Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
Arka plan ve amaç1997 Avrupa Parkinson Hastalığı Derneği'nin (EPDA) Parkinson hastalığı olan kişiler için Tüzüğü (PD) bakım standartları açısından haklarını ana hatlarıyla belirtir. Tüm hastaların PD'ye özel bir ilgisi olan bir doktora yönlendirilme hakkına sahip olduğunu belirtir; doğru bir teşhis alır; destek hizmetlerine erişebilir; sürekli bakım alır; ve hastalıklarını yönetmede rol alır. Move for Change, bu Tüzük'e dayanan üç bölümlük pan-Avrupa hasta anketidir. MetodlarBu ilk anket, Tüzüğün ilk iki noktasına odaklanan 23 sorudan oluşan, EPDA ve bağlı hasta derneklerinin Web siteleri aracılığıyla çevrimiçi olarak uygulandı. 35 Avrupa ülkesinden alınan 2149 formdan 2068'i (%96.2) analiz edildi, geri kalan kısmı hariç tutuldu, esas olarak eksik yanıtlar nedeniyle.SonuçlarHastaların çoğunluğu ilk semptomların başlamasından itibaren 2 yıl içinde teşhis edildi (%82.7; aralık, Sonuç Bu veriler, Tüzük'ün yürürlüğe girmesine rağmen, PD'li hastaların tanı döneminde karşılaştıkları zorlukları vurgulamaktadır. Bu bulgular, Avrupa genelindeki hastalar ve aileleri için bakım düzeyinin iyileştirilmesinde sağlık profesyonellerine ve politika yapıcılarına yardımcı olabilir ve bunun nasıl sağlanabileceği konusunda önerilerde bulunuruz.
Özgün kaynak özetini okuyun
Background and purposeThe 1997 European Parkinson's Disease Association's (EPDA) Charter for People with Parkinson's disease (PD) outlines their rights in terms of standards of care. It states that all patients have the right to: be referred to a doctor with a special interest in PD; receive an accurate diagnosis; have access to support services; receive continuous care; and take part in managing their illness. Move for Change is a three-part series of pan-European patient surveys based on this Charter.MethodsThis first survey, consisting of 23 questions, focusing on the initial two points of the Charter, was administered online through the EPDA and affiliated patient associations' Web sites. Of 2149 forms received from 35 European countries, 2068 (96.2%) were analyzed, with the remainder excluded, mainly due to incomplete responses.ResultsThe majority of patients were diagnosed within 2 years from the onset of first symptoms (82.7%; range, Conclusions These data highlight challenges that patients with PD face during the period of diagnosis, despite introduction of the Charter. These findings can assist healthcare professionals and policy makers in improving the level of care for patients and their families across Europe, and we offer suggestions about how this can be achieved.
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.