NeuralCipher Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
Arka planDisfaji ve diğer yeme ve içme zorlukları ilerleyici nörolojik hastalıklarda yaygındır. Yemek saatleri hastalar ve aileleri için önemli bir zorluk ve endişe kaynağı olabilir. Yeme, içme ve bakım ile ilgili kararlar hastalık ilerledikçe zorlaşabilir ve söz konusu kişi kendi bakımıyla ilgili kararlara katılma kapasitesini kaybeder. Hastaların ve aile üyelerinin durumları kötüleştikçe gelecekteki bakımları hakkında nasıl kararlar aldıklarını araştırmaya çalıştık, yemek zamanlarına, yeme ve içme üzerine özel bir odaklanma ile.MetodlarUzunlamasına nitel derinlemesine görüşmeler hastalar ve aile üyeleriyle (N = 29) dahil olmak üzere bir dizi hastalık grubunda yapıldı: demans, Parkinson Hastalığı, Huntington Hastalığı, Progresif Supranükleer Palsy, Motor Nöron Hastalığı, Multipl Skler. Hastalarda çeşitli yeme içme güçlükleri ve karar verme kapasiteleri vardı. Görüşmeler, hastaların kendi evlerinde veya seçtikleri bir yerde 'katılımcı yönlendirildi' ve üstlenildi. Takip görüşmeleri, hastalık yörüngesine bağlı olarak üç ay ila bir yıl sonra oldu. Röportajlar, NVivo'da Thematic Analysis yaklaşımı kullanılarak kaydedildi ve analiz edildi.ResultsTwenty-dokuz katılımcı 2015 ve 2017 yılları arasında röportaj yaptı. Analizden iki ana tema ortaya çıktı: 1) Sağlık Okuryazarlığı: hastaların ve akrabaların durumu ve tedavisi hakkında ne kadar bilgi sahibi oldukları. Hastalar ve aile üyeleri, durumları ve prognozları hakkında konuşma ve iletişim kurma yeteneklerinde çeşitlilik gösterdi. 2) Planlama stili: Katılımcıların önceden bakım planlamasına dahil olmaya ne ölçüde değer verdiği. Hastalar ve aile üyeleri karar verme biçimlerinde çeşitlilik gösterirler: bazıları 'her günü geldiği gibi almayı' tercih ederken, diğerleri gelecek için kapsamlı bir şekilde planlamayı arzu etmiştir. Klinisyenler, hasta ve aileleri ile bu hassas konular hakkında iletişim kurmadan önce hem hastanın sağlık okuryazarlığı seviyesini hem de planlama tarzlarını anlamalıdır.
Özgün kaynak özetini okuyun
BackgroundDysphagia and other eating and drinking difficulties are common in progressive neurological diseases. Mealtimes can become a major source of difficulty and anxiety for patients and their families. Decisions about eating, drinking and care can become challenging as disease progresses, and the person in question loses the capacity to participate in decisions about their own care. We sought to investigate how patients and their family members make decisions about their future care as their condition deteriorates, with a particular focus on mealtimes, eating and drinking.MethodsLongitudinal qualitative in-depth interviews were undertaken with patients and their family members (N = 29) across a range of disease groups, including: dementia, Parkinson's Disease, Huntington's Disease, Progressive Supranuclear Palsy, Motor Neurone Disease, Multiple Sclerosis. Patients had varying degrees of eating and drinking difficulties, and levels of decision-making capacity. Interviews were 'participant led' and undertaken in the patients' own homes or a place of their choosing. Follow-up interviews were three months to one year later depending upon disease trajectory. Interviews were audio recorded and analysed in NVivo using a Thematic Analysis approach.ResultsTwenty-nine participants were interviewed between 2015 and 2017. Two key themes emerged from the analysis: 1) Health Literacy: the extent to which patients and relatives appeared to know about the condition and its treatment. Patients and their family members varied in their ability to speak and communicate about their condition and prognosis. 2) Planning style: the extent to which participants appeared to value involvement in advance care-planning. Patients and their family members varied in the way in which they made decisions: some preferred to 'take each day as it comes', while others wished to plan extensively for the future.ConclusionsIssues with eating and drinking are often overlooked. Clinicians need to understand both the patient's level of health literacy and their style of planning before communicating with patients and their families about these sensitive issues.
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.