NeuralCipher Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
Arka plan: Yüksek dereceli glioma (HGG), Parkinson hastalığı (PD) ve multipl skleroz (MS) gibi kronik ilerleyici nörolojik hastalıklar tedavi edilemez ve bilişsel bozukluk ve azalmış yaşam beklentisi dahil olmak üzere artan sakatlık ile ilişkilidir. Bu hastalıkları olan hastaların karmaşık bakım ihtiyaçları vardır. Bu nedenle, zamanında ileri bakım planlaması (ACP) gereklidir. Amacımız, tedavi kısıtlamalarına ilişkin tartışmaların zamanlamasını ve içeriğini araştırmak, yani HGG, PD ve MS hastalarında nörologların bakış açısıyla tedaviyi başlatmak, durdurmak veya geri çekmekti. Yöntemler: Nöroloji ve Hollanda'da ikamet eden danışmanlar arasında ulusal bir çevrimiçi anket gerçekleştirdik. Anket, HGG, PD veya MS'den muzdarip hastalarla tedavi kısıtlamaları konusundaki tartışmaların zamanlaması ve içeriği ile ilgili günlük uygulamalarına odaklandı. Bu konuları tartışmak için eğitim ve öğretim hakkında da sorular sorduk. Bulgular: Toplam 125 katılımcı [89 nörolog (%71), %62 erkek, 44 yaş ortancası ile 36 sakin (%29), 29 yaş ortalamasına sahip %31 erkek] yanıt verdi. Tedavi kısıtlamalarıyla ilgili ilk tartışmaların, HGG hastalarının %28'inde tanıdan sonraki ilk yıl boyunca gerçekleştiği ve genellikle PD ve MS'li hastalarda terminal fazdan daha erken olmadığı söylendi. Her koşulda, önemli bilişsel düşüş, tartışmaları ilerletmek için en önemli tetikleyiciydi, ardından fiziksel düşüş ve terminal fazın başlatılması. Konuşulan konuların çoğu havalandırma, canlandırma ve yoğun bakım ünitesine kabulü içeriyordu. Nöroloji ve sakinlerindeki danışmanların yarısından fazlası, tedavi kısıtlamaları konusunda tartışmalar yapmak için (daha fazla) eğitime ihtiyaç duyduklarını hissetti. Sonuç: HGG'li hastalarda tedavi kısıtlamaları ile ilgili tartışmalar PD veya MS'li hastalardan daha erken başlatılır. Bununla birlikte, her üç hastalıkta da bu tartışmalar genellikle önemli fiziksel ve bilişsel düşüş belirgin hale geldiğinde ve genellikle yaşam sonu bakımının başlangıcını işaret ettiğinde gerçekleşir. Nöroloji ve sakinlerindeki yanıt veren danışmanların yarısından fazlası, bu tartışmaları gerçekleştirirken becerilerini geliştirme ihtiyacı hissediyor.
Özgün kaynak özetini okuyun
Background: Chronic progressive neurological diseases like high grade glioma (HGG), Parkinson's disease (PD), and multiple sclerosis (MS) are incurable, and associated with increasing disability including cognitive impairment, and reduced life expectancy. Patients with these diseases have complex care needs. Therefore, timely advance care planning (ACP) is required. Our aim was to investigate timing and content of discussions on treatment restrictions, i.e., to initiate, withhold, or withdraw treatment in patients with HGG, PD, and MS, from the neurologists' perspective. Methods: We performed a national online survey amongst consultants in neurology and residents in The Netherlands. The questionnaire focused on their daily practice concerning timing and content of discussions on treatment restrictions with patients suffering from HGG, PD or MS. We also inquired about education and training in discussing these issues. Results: A total of 125 respondents [89 neurologists (71%), 62% male, with a median age of 44 years, and 36 residents (29%), 31% male with a median age of 29 years] responded. Initial discussions on treatment restrictions were said to take place during the first year after diagnosis in 28% of patients with HGG, and commonly no earlier than in the terminal phase in patients with PD and MS. In all conditions, significant cognitive decline was the most important trigger to advance discussions, followed by physical decline, and initiation of the terminal phase. Most discussed issues included ventilation, resuscitation, and admission to the intensive care unit. More than half of the consultants in neurology and residents felt that they needed (more) education and training in having discussions on treatment restrictions. Conclusion: In patients with HGG discussions on treatment restrictions are initiated earlier than in patients with PD or MS. However, in all three diseases these discussions usually take place when significant physical and cognitive decline has become apparent and commonly mark the initiation of end-of-life care. More than half of the responding consultants in neurology and residents feel the need for improvement of their skills in performing these discussions.
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.