NeuralCipher Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
Kore'de nadir hastalıkların toplum ve hasta aileleri üzerindeki yükü artmıştır. Bununla birlikte, nadir hastalıkların sıklığı nedeniyle, bu vakaları ele almak için kaynak ve bilgi eksikliği ve bu hastaların yönetimi için yetersiz finansman vardır. Kore'de 2011-2015 yılları arasında nadir görülen hastalıkların ortalama yıllık kümülatif insidansı ve yıllık kümülatif insidansındaki eğilimleri, nadir ve tedavi edilemez hastalıklar için eş ödeme yardım politikasına kayıtlı hastalar için Kore Ulusal Sağlık Sigortası Servisi (NHIS) veritabanından ülke çapında idari verileri kullanarak araştırdık. Yıllık 10.000.000 kişi başına kümülatif insidans, her yıl sağlık sigortası kapsamına sahip ikamet edenlerin sayısına göre bölünmüş olarak, kayıtta Kore Standart Hastalık Sınıflandırması (KCD)-7 koduna sahip yeni kayıtlı hastaların toplam sayısı olarak hesaplanmıştır. Her nadir hastalık için yıllık kümülatif insidans / 10.000.000 popülasyondaki eğilimleri değerlendirmek için basit doğrusal regresyon analizi kullandık.SonuçlarGenel olarak, hedeflenen nadir hastalıklar arasında listelenen 415 KCD kodu olan hastalar için ulusal destek sağlandı. Nadir görülen hastalıkları olan yeni kayıt olan hastaların toplam sayısı 2011 yılında 53,831, 2012 yılında 52,658, 2013 yılında 52,955, 2014 yılında 71,530 ve 2015 yılında 70,559'dur. Yıllık ortalama kümülatif insidansı 100/10.000.000 ve üzeri olan nadir hastalıkların sayısı 22 (%5.30), sırasıyla 227 (%54.70) ve 148 (%35.66) iken, ortalama kümülatif insidansı 1/10.000.000 ile 100/10.000.000 arasında ve 1/10.000.000'dan azdı. 43 nadir hastalık için yıllık kümülatif insidanstaki eğilimler istatistiksel olarak anlamlıydı (p-değeri SonuçlarYıllık kümülatif insidansta artan bir eğilim gösteren nadir hastalıkların sayısı, yıllık kümülatif insidansta azalan bir eğilim gösteren hastalık sayısından daha yüksekti. Tanım ve tanının ülkeye göre değiştiği ve geçerli vakaların tanımlanmasında zorluk olduğu göz önüne alındığında, hedeflenen hastalıkların gerçek insidansına dayalı bir sağlık politikası oluşturmanın önemini göz önünde bulundurarak her nadir hastalığın insidansını belirlemek için daha ileri tespit stratejileri gereklidir.
Özgün kaynak özetini okuyun
BackgroundThe burden of rare diseases on society and patients' families has increased in Korea. However, because of the infrequency of rare diseases, there is a lack of resources and information to address these cases and inadequate funding for the management of these patients. We investigated the average annual cumulative incidence of rare diseases and the trends in annual cumulative incidence from 2011 to 2015 in Korea by using nationwide administrative data from the Korean National Health Insurance Service (NHIS) database for patients registered with the co-payment assistance policy for rare and incurable diseases. Annual cumulative incidence per 10,000,000 was calculated as the total number of newly enrolled patients with the Korean Standard Classification of Diseases (KCD)-7 code in the register, divided by the number of residents with health insurance coverage during each year. We employed simple linear regression analysis to evaluate the trends in annual cumulative incidence/10,000,000 population per year for each rare disease.ResultsOverall, national support was provided for patients with 415 KCD codes listed among the targeted rare diseases. The total number of newly enrolled patients with rare diseases was 53,831 in 2011, 52,658 in 2012, 52,955 in 2013, 71,530 in 2014, and 70,559 in 2015. The number of rare diseases with an average annual cumulative incidence of 100/10,000,000 and above was 22 (5.30%), while there were 227 (54.70%) and 148 (35.66%) with an average cumulative incidence between 1/10,000,000 and 100/10,000,000 and less than 1/10,000,000, respectively. The trends in the annual cumulative incidence for 43 rare diseases were statistically significant (p-value ConclusionsThe number of rare diseases showing an increasing trend in annual cumulative incidence was higher than the number of diseases showing a decreasing trend in annual cumulative incidence. Given that the definition and diagnosis vary based on country and that there is difficulty in identifying valid cases, further detection strategies are needed to establish the incidence of each rare disease considering the importance of establishing a health policy based on the actual incidence of the targeted diseases.
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.