NeuralCipher Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
Arka plan: İleri Parkinson hastalığında derin beyin stimülasyonu (DBS), Levodopa-Karbidopa bağırsak jeli (LCIG) veya sürekli subkutan Apomorfin infüzyonu (CSAI) arasında seçim yapmak karmaşık bir karardır. Kanıtları profesyonelin uzmanlığı ve hastanın tercihleri ile birleştirmek çok önemlidir. Hastanın tercihleri, paylaşılan karar verme (SDM) yoluyla tedavi seçimine çıkarılabilir ve entegre edilebilir. Amaç: Bu kesitsel anket çalışmasında, hastanın karar verme sürecine dahil olduğunu araştırdık ve ileri Parkinson'da paylaşılan karar verme (SDM) için kolaylaştırıcıları ve engelleri hastanın bakış açısından belirledik. Yöntemler: Önceki 3 yılda DBS, LCIG veya CSAI'yi başlatan Parkinson'lu 180 Hollandalı kişiyi bir anketi tamamlamaya davet ettik. Sorular üç konuyu kapsıyordu; (1) ileri düzey bir tedavi için karar sürecinde tercih edilen ve deneyimli roller, (2) bilginin karar vermesi ve aslında bilgi alması ve (3) paylaşılan karar vermeyi olumlu veya olumsuz yönde etkileyen faktörler (SDM). Bulgular: Anketi tamamlayan yüz yirmi bir katılımcı oldu. Büyük çoğunluk karar alma sürecine katılmayı tercih etti (%93) ve katılımcıların çoğu aktif bir role sahipti (%85). Katılımcıların yaklaşık yarısında (%47), tercih ettikleri rol deneyimli rolleriyle eşleşmedi; %28'i tercih ettiklerinden daha aktif bir role sahipti. Karar anında %77'sinin tam olarak bilgilendirildiği algılansa da, sadece %41'i üç terapötik seçeneği de bildiklerini belirtti. Katılımcılar, paylaşılan karar verme (SDM) için en önemli kolaylaştırıcıları hastanın seviyesinde (yani, kararı kendi seçimi olarak algılamak), nörologun seviyesinde (yani, tüm tedavi seçeneklerinde uzmanlığa sahip olmak ve karar için zaman ayırmak) ve profesyonel-hasta ilişkisi içinde (yani, güven ve açık bir tartışma) tanımladılar. Paylaşılan karar verme (SDM) için ana engeller hastanın seviyesinde (yani, başka bir seçenek olmadığını algılamak), nörologun seviyesi (kendi tedavi tercihi) ve organizasyonel düzeyde (yani, tedavileri karşılaştıran bir araştırma mevcut değildir, dahil olan birden fazla profesyonel ve danışma süresi yoktur) mevcuttu. Sonuç: Hastalar ileri düzey bir tedavi seçerken dahil olmak ve dahil olmak isterler, ancak çoğu zaman tüm tedavi seçeneklerini bilmezler. Gerçek hasta tutulumunun uygulanması, tüm tedavi seçeneklerinde kişiselleştirilmiş bilgi sağlanmasına ve bu bilgilerin nasıl iletildiğine dair iyileştirmelere ihtiyaç duyar.
Özgün kaynak özetini okuyun
Background: Choosing between deep brain stimulation (DBS), Levodopa-Carbidopa intestinal gel (LCIG), or continuous subcutaneous Apomorphine infusion (CSAI) in advanced Parkinson's disease is a complex decision. It is paramount to combine evidence with the professional's expertise and the patient's preferences. The patient's preferences can be elicited and integrated into the treatment choice through shared decision-making (SDM). Objective: In this cross-sectional survey study we explored patient's involvement in decision-making and identified facilitators and barriers for shared decision-making (SDM) in advanced Parkinson from the patient's perspective. Methods: We invited 180 Dutch persons with Parkinson who started DBS, LCIG, or CSAI in the previous 3 years to complete a questionnaire. Questions covered three topics; (1) preferred and experienced roles in the decision process for an advanced treatment, (2) information needs to make a decision and actually received information, and (3) factors that had positively or negatively influenced shared decision-making (SDM). Results: One hundred and twenty one participants completed the questionnaire. The large majority preferred to be involved in the decision-making (93%), and most respondents had experienced an active role (85%). In about half of the respondents (47%), their preferred role did not match their experienced role; 28% had a more active role than they would have preferred. Although 77% perceived to be fully informed at the time of decision, only 41% stated they knew all three therapeutic options. Participants identified the most important facilitators for shared decision-making (SDM) at the patient's level (i.e., perceiving the decision to be his own choice), at the neurologist's level (i.e., having expertise on all treatment options, and taking time for the decision), and within the professional-patient relationship (i.e., trust and having an open discussion). The main barriers for shared decision-making (SDM) existed at the patient's level (i.e., perceiving there is no choice), neurologist's level (own treatment preference), and organizational level (i.e., no research available that compares treatments, multiple professionals involved, and lack of consultation time). Conclusions: Patients want to be involved and feel involved when choosing an advanced treatment, but often do not know all treatment options. Implementation of true patient involvement needs personalized information provision on all treatment options and improvement on how this information is communicated.
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.