SCIENTIFIC HUB

Araştırmanın izini sürün.

SCIENTIFIC LITERATURE · MED

Parkinson hastalığında hasta savunucularının kullanılması: Hasta katılımı için önerilen bir çerçeve ve başarısını belirleyebilecek modern metrikler.

Utilizing patient advocates in Parkinson's disease: A proposed framework for patient engagement and the modern metrics that can determine its success.

Makine çevirisi · Editoryal inceleme bekliyor

Health Expect · 2020-05-03

DOI: 10.1111/hex.13064PMID: 32363785

Open accessresearch-article; Journal Article; Research Support, N.I.H., ExtramuralKaynağa git ↗

Araştırma özeti

Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by

Hasta katılımının geniş bir şekilde uygulanması ve buna bağlı faydaları, hükümet, akademik ve farmasötik araştırmalarda artmıştır. Bununla birlikte, katılım süreci için tanımlanmış bir standart uygulama veya ilişkili sonuçları değerlendirmek için ortak metriklerin kullanımı yoktur. Parkinson Vakfı, akademik araştırma ve ilaç geliştirme sektörlerindeki katılımı değerlendirmek için bir hasta katılım çerçevesi ve metrikleri geliştirdi. Bu yaklaşım, literatürü değerlendirerek, Parkinson hastalığı olan araştırmacılardan ve insanlardan geri bildirim alarak ve uygulamaları hasta katılım projeleri arasında ilgili ve genelleştirilebilir hale getirerek birkaç yıl boyunca geliştirilmiştir. Bu çerçeve şunları içerir: 1) bir çalışma kapsamının oluşturulması, 2) rehberlik ilkelerinin oluşturulması, 3) katılımcıların seçimi ve eğitimi, 4) proje metriklerinin birlikte belirlenmesi, 5) projenin yürütülmesi ve 6) proje bulgularının yayılması. Parkinson Vakfı, hem hasta katılımının kalitesini hem de projelerde hasta katılımı ile ilişkili sonuçları değerlendiren metrikleri belirlemek için akademik, devlet ve ilaç paydaşlarıyla da çalışmıştır. Hasta katılımı proje metodolojilerini ve metriklerini geliştirerek, küresel klinik çalışmalar, hasta topluluğunun ihtiyaçlarını daha verimli bir şekilde yakalamak ve potansiyel olarak fayda sağlamak için kanıta dayalı hasta katılımı uygulamalarına erişebilir.

Özgün kaynak özetini okuyun

The wide application of patient engagement and its associated benefits has increased across government, academic and pharmaceutical research. However, neither an identified standard practice for the process of engagement, nor utilization of common metrics to assess associated outcomes, exists. Parkinson's Foundation developed a patient engagement framework and metrics to assess engagement within the academic research and drug development sectors. This approach was developed over the course of several years through assessing the literature, acquiring feedback from researchers and people with Parkinson's disease and adapting practices to be relevant and generalizable across patient engagement projects. This framework includes the: 1) creation of a scope of work, 2) establishment of guiding principles, 3) selection and training of participants, 4) co-determination of project metrics, 5) execution of the project and 6) dissemination of project findings. Parkinson's Foundation has also worked with academic, government and pharmaceutical stakeholders to identify metrics that assess both the quality of patient engagement and outcomes associated with patient engagement on projects. By improving patient engagement project methodologies and metrics, global clinical trials can have access to evidence-based patient engagement practices to more efficiently capture the needs of, and potentially benefit, the patient community.

Bilimsel değerlendirme

01

Araştırma sorusu

Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.

02

Yöntem ve örneklem

Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.

03

Temel bulgular

Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.

04

Sınırlılıklar

Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.

Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.