Perspectives on Care for Late-Stage Parkinson's Disease.

Araştırma özeti

Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by

Parkinson hastalığının (PD) son aşamasında, sadece hastalar için değil, aynı zamanda gayri resmi bakıcıları ve sağlık ve sosyal hizmetler sistemleri için de artan bir hastalık yükü vardır. Bu çalışmanın amacı, geç evre PD hastalarının ve onların gayri resmi bakıcılarının bakım ve destekten duydukları memnuniyeti, aldıkları tedavi ve bakımı nasıl algıladıklarını daha iyi anlamak için keşfetmekti. Bu nitel alt çalışma, boyuna Avrupa'nın Geç Aşama Parkinsonizminin (CLaSP) çok merkezli Bakımı projesinin bir parçasıydı. İsveç'te hastalarla (n = 11) ve gayri resmi bakıcılarla (n = 9) bireysel yarı yapılandırılmış görüşmeler yapıldı. Veriler içerik analizi tekniği ile analiz edilmiştir. Nihai analizler bir ana kategori oluşturdu: "Hem resmi hem de resmi bakım olmadan geçinmeye çalışıyoruz" ve beş alt kategori: "Sağlık hizmetlerinin kullanılabilirliği semptomların ve günlük yaşamın yönetilmesi için önemlidir"; "Başkalarına bağımlı olmak ve planlanan günler günlük hayatı oluşturur"; "Gerektiğinde yeterli yardım almak dileği vardır"; "Geleceğin konut ve dinlenme bakımıyla ilgili karışık duygular"; ve "Aile sorumluluğu ve günlük yaşam için sadakat". PD uzman sağlık hizmetleri ile düzenli temas olması önemli olarak algılandı. Fizyoterapiye daha fazla erişim arzu edildi. Özerkliğin korunması, hem evde sağlık hem de gelecekteki bir konut bakım ortamında hastalar tarafından önemli olarak algılandı. Eşler arasındaki sorumluluk ve sadakat ve çocuklardan destek, günlük yaşamın evde devam etmesini sağladı ve gayri resmi bir bakıcıya sahip olmayanlar için bir kırılganlık olduğunu gösterdi. Sonuçlar, PD uzman sağlık hizmetlerine düzenli erişimin önemli olduğunu ve PD semptomatolojisinin yönetimine özel ve çok disiplinli bir yaklaşımın gerekli olduğunu göstermektedir. Ev sağlık ve konut bakım tesislerindeki polis uzman olmayan personele düzenli olarak PD'ye özgü eğitim ve bilgi edinme fırsatları verilmelidir.

Özgün kaynak özetini okuyun

In the late stage of Parkinson's disease (PD), there is an increasing disease burden not only for the patients but also for their informal caregivers and the health and social services systems. The aim of this study was to explore experiences of late-stage PD patients' and their informal caregivers' satisfaction with care and support, in order to better understand how they perceive the treatment and care they receive. This qualitative substudy was part of the longitudinal European multicentre Care of Late Stage Parkinsonism (CLaSP) project. Individual semistructured interviews were conducted with patients (n = 11) and informal caregivers (n = 9) in Sweden. Data were analysed through the content analysis technique. The final analyses generated one main category: "We are trying to get by both with and without the formal care" and five subcategories: "Availability of health care is important for managing symptoms and everyday life"; "Dependence on others and scheduled days form everyday life"; "There is a wish to get adequate help when it is needed"; "Mixed feelings on future housing and respite care"; and "Family responsibility and loyalty for a functioning everyday life". Having regular contact with PD-specialised health care was perceived as important. Greater access to physiotherapy was wished for. Maintaining autonomy was perceived as important by patients, in both home health care and a future residential care setting. Responsibility and loyalty between spouses and support from children enabled everyday life to carry on at home, indicating a vulnerability for those without an informal caregiver. The results suggest that regular access to PD-specialised health care is important and that a specialised and multidisciplinary approach to the management of PD symptomatology is likely necessary. Non-PD-specialised staff in home health care and residential care facilities should regularly be given opportunities to obtain PD-specific education and information.

Bilimsel değerlendirme

Araştırma sorusu

Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.

Yöntem ve örneklem

Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.

Temel bulgular

Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.

Sınırlılıklar

Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.

Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.