Advanced Care Planning in Parkinson's Disease: In-depth Interviews With Patients on Experiences and Needs.

Araştırma özeti

Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by

Giriş: İleri bakım planlaması (ACP), hastaların hastalığa özgü ve yaşam sonu sorunlarıyla ilgili ihtiyaçlarını, isteklerini ve tercihlerini tartışmanın yineleyici bir sürecidir. ACP'nin yaşam kalitesini artırdığına ve yüksek hastalık yüküne sahip ve yaşam beklentisini kısaltan kanser ve motor nöron hastalığı olan hastaların özerkliğini teşvik ettiğine dair yeterli kanıt vardır. Parkinson hastalığında (PD) hastaların ACP ile ilgili deneyimleri ve tercihleri hakkında bilgi, PD ile ilişkili büyük hastalık yüküne rağmen azdır. Amaç: Bu çalışma, PD hastalarının ACP'nin içeriği ve zamanlaması ile ilgili deneyimlerini, ihtiyaçlarını ve tercihlerini araştırmayı amaçlamaktadır. Yöntemler: PD tanısı konan hastaların purposive olarak seçilmiş bir örneği ile derinlemesine görüşmeler yapıldı. Yarı yapılandırılmış bir konu listesi kullanarak katılımcılara PD ile gelecekteki yaşam umutları ve bunu kiminle tartışmak istedikleri soruldu. Niteliksel analiz, veri toplamaya paralel olarak, veri güdümlü sabit karşılaştırmalı bir yaklaşım kullanılarak gerçekleştirilmiştir. Transkribe edilen röportajlar, MAXQDA yazılımını kullanan iki araştırmacı tarafından kodlandı ve analiz edildi. Bulgular: 20 hastanın (13 erkek; 47-82 yaş; hastalık süresi 1-27 yaş), çoğu, ACP hakkında bir sağlık hizmeti sağlayıcısıyla konuşmak istediğini ve belirsiz geleceği tahmin etmelerini sağladığını ifade etti. Hastaların çoğunluğu, ACP'deki tartışmayı tercihen hastalığın erken bir aşamasında başlatmak için sağlık sağlayıcılarını tercih etti. Neredeyse tüm hastalar, PD'nin uzun vadeli etkisi hakkında daha fazla bilgi alma isteğini dile getirdi, ancak tercih edilen zamanlama hastalar arasında değişkenlik gösterdi. Ayrıca nörologlarının öncelikle ilaca odaklandıklarını ve PD ile yaşama yönelik daha bütünsel bir yaklaşıma olan ihtiyaçlarını gidermek için çok az zamanları olduğunu fark ettiler. Sonuç: Sonuçlarımız, PD hastalarının ACP'yi, hastalığın ilk aşamalarında bile sağlık hizmeti sağlayıcısı (HCP) ile tartışma ihtiyacı olduğunu göstermektedir. Ek olarak, PD hastaları hastalık seyri hakkında bilgi eksikliği algılar ve mevcut destekleyici bakım konusunda rehberlik yapmayı kaçırırlar. Tanıdan kısa bir süre sonra başlayan, hastaların ACP ile ilgili bilgi gereksinimlerini ve tercihlerini düzenli olarak sormaları için HCP'leri tavsiye ederiz.

Özgün kaynak özetini okuyun

Introduction: Advance care planning (ACP) is an iterative process of discussing the needs, wishes, and preferences of patients regarding disease-specific and end-of-life issues. There is ample evidence that ACP improves the quality of life and promotes the autonomy of patients with cancer and motor neuron disease who have a high disease burden and shortened life expectancy. In Parkinson's disease (PD) though, knowledge about the experiences and preferences of patients regarding ACP is scarce, despite the major disease burden associated with PD. Aim: This study aims to explore the experiences, needs, and preferences of PD patients regarding the content and timing of ACP. Methods: In-depth interviews were conducted with a purposively selected sample of patients diagnosed with PD. Using a semi-structured topic list, the participants were asked about their prospects for a future living with PD and with whom they wanted to discuss this. Qualitative analysis was performed in parallel with data collection using a data-driven constant comparative approach. The transcribed interviews were coded and analyzed by two researchers using MAXQDA software. Results: Of all 20 patients (13 males; age 47-82; disease duration 1-27 years), most expressed a wish to talk about ACP with a healthcare provider, enabling them to anticipate the uncertain future. The majority of patients preferred their healthcare provider to initiate the discussion on ACP, preferably at an early stage of the disease. Nearly all patients expressed the wish to receive more information regarding the long-term impact of PD, although, the preferred timing varied between patients. They also perceived that their neurologist was primarily focused on medication and had little time to address their need for a more holistic approach toward living with PD. Conclusion: Our results suggest that PD patients are in need of discussing ACP with their healthcare provider (HCP), even in the early stages of the disease. In addition, PD patients perceive a lack of information on their disease course and miss guidance on available supportive care. We recommend HCPs to inquire the information requirements and preferences of patients regarding ACP regularly, starting soon after diagnosis.

Bilimsel değerlendirme

Araştırma sorusu

Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.

Yöntem ve örneklem

Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.

Temel bulgular

Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.

Sınırlılıklar

Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.

Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.