NeuralCipher Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
Arka plan: Parkinson hastalığı (PD), motor ve motor olmayan semptomları olan progresif bir nörodejeneratif hastalıktır. Hastalık ilerlediğinde, semptom yükü artar. Sonuç olarak, ek bakım talepleri gelişir, tedavinin karmaşıklığı artar ve hastanın yaşam kalitesi giderek tehdit altındadır. Bu zorlukların üstesinden gelmek için, PD'li insanlar için palyatif bakımın potansiyel yararları hakkında artan bir farkındalık var. Bu, ileri tedavi ve bakım ile ilgili konularda hastanın ihtiyaçlarını ve tercihlerini ortaya çıkarmaya yardımcı olan Advance Care Planning (ACP) gibi yaşam sonu sorunları hakkında iletişimi içerir. Bu çalışmada, çeşitli Avrupa bakım ayarlarında PD'li kişiler için hemşire liderliğindeki palyatif bakım müdahalesinin etkisini ve fizibilitesini değerlendireceğiz. Yöntemler: Müdahale, yedi Avrupa ülkesinde (Avusturya, Estonya, Almanya, Yunanistan, İtalya, İsveç ve Birleşik Krallık) paralel grup tasarımı ile çok merkezli, açık etiketli randomize kontrollü bir denemede değerlendirilecektir. "PD_Pal müdahalesi", (1) ACP konuşmaları yapacak ve bakım koordinasyonunu destekleyecek ve (2) hasta güdümlü "Parkinson Destek Planı-çalışma kitabı" kullanacak eğitimli bir hemşire ile yapılan birkaç istişareden oluşur. Birincil bitiş noktası, temelden (t1) 6 ay sonra değerlendirilen belgelenmiş ACP kararlarına sahip katılımcıların yüzdesi olarak tanımlanır. İkincil uç noktalar, hastaların ve aile bakıcılarının yaşam kalitesini, algılanan bakım koordinasyonunu, hastaların semptom yükünü ve maliyet etkinliğini içerir. Buna paralel olarak, müdahalenin fizibilitesini anlamak için bir süreç değerlendirmesi yapacağız. Değerlendirmeler temel olarak (t0), 6 ay (t1) ve 12 ay (t2) olarak planlanmaktadır. İstatistiksel analiz, Mantel-Haenszel yöntemleri ve çok seviyeli lojistik regresyon modelleri ile gerçekleştirilecek ve çoklu testlerin düzeltilmesi sağlanacaktır. Tartışma: Bu çalışma, yaşam kalitesini iyileştirmeyi ve yaşam sonu bakış açılarını yönetmeyi amaçlayan Parkinson hastalığı olan kişiler için palyatif bakım müdahalelerinin uygulanmasına ilişkin mevcut bilgi boşluğuna katkıda bulunacaktır. Her biri kendi kültürel ve örgütsel özelliklerine sahip yedi Avrupa ülkesine müdahalenin etkisini ve fizibilitesini incelemek, Parkinson hastalığı olan kişiler için palyatif bakım müdahalelerine geniş bir bakış açısı oluşturmamızı sağlayacaktır. Klinik Çalışma Kaydı: www.trialregister.nl, NL8180.
Özgün kaynak özetini okuyun
Background: Parkinson's disease (PD) is a progressive neurodegenerative disease with motor- and non-motor symptoms. When the disease progresses, symptom burden increases. Consequently, additional care demands develop, the complexity of treatment increases, and the patient's quality of life is progressively threatened. To address these challenges, there is growing awareness of the potential benefits of palliative care for people with PD. This includes communication about end-of-life issues, such as Advance Care Planning (ACP), which helps to elicit patient's needs and preferences on issues related to future treatment and care. In this study, we will assess the impact and feasibility of a nurse-led palliative care intervention for people with PD across diverse European care settings. Methods: The intervention will be evaluated in a multicentre, open-label randomized controlled trial, with a parallel group design in seven European countries (Austria, Estonia, Germany, Greece, Italy, Sweden and United Kingdom). The "PD_Pal intervention" comprises (1) several consultations with a trained nurse who will perform ACP conversations and support care coordination and (2) use of a patient-directed "Parkinson Support Plan-workbook". The primary endpoint is defined as the percentage of participants with documented ACP-decisions assessed at 6 months after baseline (t1). Secondary endpoints include patients' and family caregivers' quality of life, perceived care coordination, patients' symptom burden, and cost-effectiveness. In parallel, we will perform a process evaluation, to understand the feasibility of the intervention. Assessments are scheduled at baseline (t0), 6 months (t1), and 12 months (t2). Statistical analysis will be performed by means of Mantel-Haenszel methods and multilevel logistic regression models, correcting for multiple testing. Discussion: This study will contribute to the current knowledge gap on the application of palliative care interventions for people with Parkinson's disease aimed at ameliorating quality of life and managing end-of-life perspectives. Studying the impact and feasibility of the intervention in seven European countries, each with their own cultural and organisational characteristics, will allow us to create a broad perspective on palliative care interventions for people with Parkinson's disease across settings. Clinical Trial Registration:www.trialregister.nl, NL8180.
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.