NeuralCipher Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
Parkinson hastalığı (PD) olan kişiler için arka planPalyatif bakım gelişmektedir. Bununla birlikte, palyatif fazda PD'li hastaların deneyimleri ve aile bakıcıları hakkında çok az şey bilinmektedir.ObjectivePD'li hastaların palyatif fazda ve aile bakıcılarının ihtiyaçlarını araştırmak.MetodsA karışık yöntemler vaka çalışması tasarımı. Sağlık uzmanları, "Bu hasta önümüzdeki 12 ay içinde ölürse şaşırır mısınız?" sorusuna cevabın olumsuz olduğu hastaları içeriyordu. Temelde ve altı ve on iki ay sonra hastalar ve bakıcılarla yarı yapılandırılmış görüşmeler yaptık. Katılımcılar yaşam kalitesi, hastalık yükü, bakıcı yükü, keder ve bakım vermenin olumlu yönleri hakkında anketleri tamamladı. Tanımlayıcı istatistikler kullanarak nicel verileri analiz ettik, nitel veriler için tematik analizler kullandık.SonuçlarÇalışma süresi boyunca beş hastanın öldüğü on hasta ve sekiz aile bakıcısı katıldı. Nicel veriler orta derecede bir hastalık yükünü yansıtırken, nitel bulgular daha yüksek bir hastalık yükünü gösterdi. Uzunlamasına sonuçlar zaman içinde küçük farklılıklar ve değişiklikler gösterdi. Hastalar, yorgunluk, hareketsizlik, bilişsel değişiklikler ve halüsinasyonlar gibi yaşamları üzerinde muazzam bir etkiye sahip olan çeşitli semptomlar bildirdiler. Bununla birlikte, genel yaşam kalitelerini orta ila pozitif olarak değerlendirdiler. Aile bakıcıları yavaş yavaş deliryum, çalışma dalgalanmaları ve halüsinasyonlar gibi zor durumlarla başa çıkmayı öğrendiler. PD'li kişiye bakma konusunda büyük bir uzmanlığa sahiptiler, ancak bunu otomatik olarak sağlık uzmanlarıyla paylaşmadılar. Hastalar karmaşık ihtiyaçlarını klinisyenlerle tartışmak için zaman eksikliği hissettiler. Ayrıca, palyatif bakım nadiren tartışıldı ve bu hastaların hiçbiri uzman palyatif bakım hizmetlerine sevk edilmemişti. Hastalar, yaşam kalitelerini orta ila pozitif olarak değerlendirdikleri için PD ile yaşamaya adapte görünüyorlar. Aile bakıcıları, sevdiklerinin bakımında uzman oldular, ancak genellikle kendi başlarına öğrendiler. Palyatif bakım yaklaşımının erken uygulanması, PD'li hastaların ve aile bakıcılarının ihtiyaçlarının giderilmesinde yararlı olabilir.
Özgün kaynak özetini okuyun
BackgroundPalliative care for persons with Parkinson's disease (PD) is developing. However, little is known about the experiences of patients with PD in the palliative phase and of their family caregivers.ObjectiveTo explore needs of patients with PD in the palliative phase and of their family caregivers.MethodsA mixed methods case study design. Health care professionals included patients for whom the answer on the question "Would you be surprised if this patient died in the next 12 months?" was negative. At baseline, and after six and twelve months, we conducted semi-structured interviews with patients and caregivers. Participants completed questionnaires on quality of life, disease burden, caregiver burden, grief, and positive aspects of caregiving. We analyzed quantitative data using descriptive statistics, while we used thematic analysis for qualitative data.ResultsTen patients and eight family caregivers participated, of whom five patients died during the study period. While the quantitative data reflected a moderate disease burden, the qualitative findings indicated a higher disease burden. Longitudinal results showed small differences and changes in time. Patients reported a diverse range of symptoms, such as fatigue, immobility, cognitive changes, and hallucinations, which had a tremendous impact on their lives. Nevertheless, they rated their overall quality of life as moderate to positive. Family caregivers gradually learned to cope with difficult situations such delirium, fluctuations in functioning and hallucinations. They had great expertise in caring for the person with PD but did not automatically share this with health care professionals. Patients sensed a lack of time to discuss their complex needs with clinicians. Furthermore, palliative care was rarely discussed, and none of these patients had been referred to specialist palliative care services.ConclusionPatients with PD experienced many difficulties in daily living. Patients seems to adapt to living with PD as they rated their quality of life as moderate to positive. Family caregivers became experts in the care for their loved one, but often learned on their own. An early implementation of the palliative care approach can be beneficial in addressing the needs of patients with PD and their family caregivers.
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.