SCIENTIFIC HUB

Araştırmanın izini sürün.

SCIENTIFIC LITERATURE · MED

Parkinson hastalığının kişiselleştirilmiş izlenmesi için ihtiyaç: hastaların ve özel sağlık hizmeti sağlayıcılarının bakış açıları.

Need for personalized monitoring of Parkinson's disease: the perspectives of patients and specialized healthcare providers.

Makine çevirisi · Editoryal inceleme bekliyor

Front Neurol · 2023-05-04

DOI: 10.3389/fneur.2023.1150634PMID: 37213910

Open accessresearch-article; Journal ArticleKaynağa git ↗

Araştırma özeti

Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by

Giyilebilir sensörler gibi arka planDijital araçlar, Parkinson hastalığını (PD) günlük yaşamda izlemeye yardımcı olabilir. Kişileştirilmiş bakım ve iyileştirilmiş öz yönetim gibi beklenen faydaları en iyi şekilde elde etmek için, hem hastaların hem de sağlık hizmeti sağlayıcılarının bakış açısını anlamak esastır.ObjectivesPD hastaları ve sağlık hizmeti sağlayıcıları arasında PD semptomlarının izlenmesine karşı motivasyonları ve engelleri belirledik. Ayrıca, günlük hayatta izlenmesi gereken PD'nin hangi yönlerinin en önemli olduğunu ve giyilebilir sensörlerin hangi yararlarının ve sınırlamalarının beklendiğini araştırdık. MetodlarOnline anketleri, PD bakımında uzmanlaşmış 434 PD hastası ve 166 sağlık hizmeti sağlayıcısı (86 fizyoterapist, 55 hemşire ve 25 nörolog) tarafından tamamlandı. Ana bulgularda daha fazla anlayış elde etmek için, daha sonra hastalarla (n = 14), fizyoterapistlerle (n = 5) ve hemşirelerle (n = 6) homojen odak grupları, ayrıca nörologlarla (n = 5) bireysel görüşmeler gerçekleştirdik.Sonuçlar Hastaların üçte biri, en yaygın olarak bir kağıt günlüğü kullanarak, geçen yıl PD semptomlarını izlemişti. Temel motivasyonlar şunlardı: (1) bulguları sağlık hizmeti sağlayıcılarıyla tartışmak, (2) ilaç ve diğer tedavilerin etkisi hakkında fikir edinmek ve (3) hastalığın ilerlemesini takip etmek. Anahtar engeller şunlardı: (1) PD'ye sahip olmaya çok fazla odaklanmak istemeyen, (2) semptomların nispeten kararlı olması ve (3) kullanımı kolay bir araçtan yoksun olması. Öncelikli ilgi belirtileri hastalar ve sağlık hizmeti sağlayıcıları arasında farklılık gösterdi; hastalar yorgunluğa, ince motor hareketleriyle ve titremeyle ilgili sorunlara daha yüksek öncelik verirken, profesyoneller daha sık denge, donma ve halüsinasyonlara öncelik verdi. Hem hastalar hem de sağlık hizmeti sağlayıcıları, PD semptomlarını izlemek için giyilebilir sensörlerin potansiyeli hakkında genel olarak olumlu olsalar da, beklenen faydalar ve sınırlamalar gruplar arasında ve hasta grubu içinde önemli ölçüde çeşitlidir.Bu çalışma, hastaların, fizyoterapistlerin, hemşirelerin ve nörologların günlük yaşamda PD izlemenin yararları hakkında ayrıntılı bilgi sağlar. Belirlenen öncelikler hastalar ve profesyoneller arasında önemli ölçüde farklılık gösterdi ve bu bilgiler gelecek yıllar için geliştirme ve araştırma gündemini tanımlarken kritik öneme sahiptir. Ayrıca, bireysel hastalar arasındaki önceliklerde önemli farklılıklara dikkat çektik ve kişiselleştirilmiş hastalık izleme ihtiyacını vurguladık.

Özgün kaynak özetini okuyun

BackgroundDigital tools such as wearable sensors may help to monitor Parkinson's disease (PD) in daily life. To optimally achieve the expected benefits, such as personized care and improved self-management, it is essential to understand the perspective of both patients and the healthcare providers.ObjectivesWe identified the motivations for and barriers against monitoring PD symptoms among PD patients and healthcare providers. We also investigated which aspects of PD were considered most important to monitor in daily life, and which benefits and limitations of wearable sensors were expected.MethodsOnline questionnaires were completed by 434 PD patients and 166 healthcare providers who were specialized in PD care (86 physiotherapists, 55 nurses, and 25 neurologists). To gain further understanding in the main findings, we subsequently conducted homogeneous focus groups with patients (n = 14), physiotherapists (n = 5), and nurses (n = 6), as well as individual interviews with neurologists (n = 5).ResultsOne third of the patients had monitored their PD symptoms in the past year, most commonly using a paper diary. Key motivations were: (1) discuss findings with healthcare providers, (2) obtain insight in the effect of medication and other treatments, and (3) follow the progression of the disease. Key barriers were: (1) not wanting to focus too much on having PD, (2) symptoms being relatively stable, and (3) lacking an easy-to-use tool. Prioritized symptoms of interest differed between patients and healthcare providers; patients gave a higher priority to fatigue, problems with fine motor movements and tremor, whereas professionals more frequently prioritized balance, freezing and hallucinations. Although both patients and healthcare providers were generally positive about the potential of wearable sensors for monitoring PD symptoms, the expected benefits and limitations varied considerably between groups and within the patient group.ConclusionThis study provides detailed information about the perspectives of patients, physiotherapists, nurses and neurologists on the merits of monitoring PD in daily life. The identified priorities differed considerably between patients and professionals, and this information is critical when defining the development and research agenda for the coming years. We also noted considerable differences in priorities between individual patients, highlighting the need for personalized disease monitoring.

Bilimsel değerlendirme

01

Araştırma sorusu

Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.

02

Yöntem ve örneklem

Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.

03

Temel bulgular

Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.

04

Sınırlılıklar

Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.

Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.