NeuralCipher Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
Parkinson hastalığı (PD) olan bir kişiye gayri resmi bakım sağlamak, bir bakıcının hayatının çeşitli boyutlarını etkileyen ve potansiyel olarak bakıcı yüküne neden olan zorlu bir süreç olabilir. PD'li kişilerde bakıcı yükü üzerine ortaya çıkan literatüre rağmen, nicel ve nitel bulgular arasındaki ilişki hakkında çok az şey bilinmektedir. Bu bilgi boşluğunu doldurmak, bakıcı yükünü azaltmayı veya hatta önlemeyi amaçlayan yenilikleri geliştirmek ve tasarlamak için daha bütüncül bir yaklaşım sağlayacaktır. Bu çalışma, bakıcı yükünü azaltan özel müdahalelerin geliştirilmesini kolaylaştırmak amacıyla, PD'li kişilerin gayri resmi bakıcıları arasında bakıcı yükünün belirleyicilerini karakterize etmeyi amaçladı.Metodlar Hollanda'da sıralı bir karma yöntem yaklaşımı kullanarak, PD'li 504 kişinin ve gayri resmi bakıcılarının nicel bir çalışmasını ve 17 gayri resmi bakıcının temsili bir alt örneğinde nitel bir çalışmayı içeren bir kesit çalışması yürüttük. Kantitatif çalışma, bakıcı yükü (Zarit Yükü Envanteri) ve hasta ile ilgili standartlaştırılmış bir anket (Beck Depresyon Envanteri, Devlet-Trait Anksiyete Envanteri, Hastalık Ölçeğinin Kabulü, MDS-Birleştirilmiş Parkinson Hastalığı Değerlendirme Ölçeği, günlük yaşamda motor fonksiyonları üzerine II. bölüm, Özdeğerlendirme Parkinson'un Hastalık Ölçeği Ölçeği Ölçeği), bakıcıya bağlı diğerleri (Brief Coping Orientation to Problemler Envanteriyöreği, Care Bağlı Aktivasyon). Nitel çalışma yarı yapılandırılmış röportajlardan oluşuyordu. Çok değişkenli regresyon ve tematik analizler sırasıyla nicel ve nitel verileri analiz etmek için kullanıldı.Sonuçlar Toplam 337 bakıcı kadın (%66.9), PD'li kişilerin çoğunluğu erkekti (N = 321, %63.7). PD'li kişilerin yaş ortalaması 69.9 (standart sapma [SD] 8.1) yıl, hastalık süresi ise 7.2 (SD 5.2) yıldı. PD'li toplam 366 (%72,6) kişinin aktif bir istihdamı yoktu. Gayri resmi bakıcıların yaş ortalaması 67.5 (SD 9.2) yıldı. Gayri resmi bakıcıların çoğu kadındı (%66.9), aktif istihdamı yoktu (%65.9) ve PD'li kişinin eşiydi (%90.7). Zarit Burden Envanter puanı ortalama 15.9 (SD 11.7) idi. Kantitatif çalışma, PD'den etkilenen kişinin aktif istihdam eksikliğinin daha yüksek bir bakıcı yükü ile ilişkili olduğunu göstermiştir. Nitel çalışma, PD'li kişinin bilişsel gerileme ve psikolojik veya duygusal eksikliklerini, daha yüksek bakıcı yükünün hastayla ilgili ek belirleyicileri olarak ortaya koydu. Aşağıdaki bakıcı ile ilişkili ve kişilerarası belirleyiciler daha yüksek bakıcı yükü ile ilişkiliydi: düşük sosyal destek (quantitative çalışma), gelecekle ilgili endişeler (qualitative çalışma), günlük yaşamda kısıtlamaların bakım veren nedenli gereksinimi (qualitative çalışma), PD olan kişiyle olan ilişkideki değişiklikler (qualitative çalışma) ve problem odaklı veya kaçınmalı başa çıkma tarzı (her iki çalışma). Her iki veri ipliğinin entegrasyonu, nitel bulguların kantitatif bulguları (1) PD ile olan ilişkinin etkisini ve diğerleriyle algılanan sosyal destek arasındaki ilişkiyi ayırt ederek, (2) motor olmayan semptomların motor semptomların yanında etkisini ortaya çıkararak ve (3) bakıcı yükünü etkileyen aşağıdaki ek faktörleri ortaya çıkararak genişlettiğini ortaya koydu: gelecekle ilgili endişe, hastalık nedeniyle günlük aktivitelerin gerçekleştirilmesinde algılanan kısıtlamalar ve kısıtlamalar ve olumsuz duygular ve duygusal refah. Niteliksel bulgular, problem odaklılığın daha yüksek bir bakıcı yükü ile ilişkili olduğunu gösteren nicel bulgu ile uyumsuzdu. Faktör analizleri Zarit Yük Envanteri'nin üç alt boyutunu göstermiştir: (i) rol yoğunluğu ve kaynak suşu, (2) sosyal kısıtlama ve öfke ve (3) öz eleştiri. Kantitatif analiz, kaçınmalı başa çıkmanın her üç alt ölçek için determinant olduğunu gösterdi, oysa problemle çözülmüş başa çıkma ve algılanan sosyal destek, iki alt ölçekte önemli tahmincilerdi, rol yoğunluğu ve kaynak baskısı ve öz eleştiri.SonuçlarPD'li kişilerin gayri resmi bakıcılarının yaşadığı yük, hastayla ilgili, bakıcıyla ilgili ve kişilerarası özelliklerin karmaşık bir etkileşimi ile belirlenir. Çalışmamız, kronik hastalığı olan kişilerin gayri resmi bakıcılarının yaşadığı çok boyutlu yükü çözmek için karma bir metodoloji yaklaşımının faydasını vurgulamaktadır. Ayrıca, bakıcılar için özel bir destekleyici yaklaşımın geliştirilmesi için başlangıç noktaları sunuyoruz.
Özgün kaynak özetini okuyun
BackgroundProviding informal care for a person with Parkinson's disease (PD) can be a demanding process affecting several dimensions of a caregiver's life and potentially causing caregiver burden. Despite the emerging literature on caregiver burden in people with PD, little is known about the inter-relationship between quantitative and qualitative findings. Filling this knowledge gap will provide a more holistic approach to develop and design innovations aiming at reducing or even preventing caregiver burden. This study aimed to characterize the determinants of caregiver burden among informal caregivers of persons with PD, in order to facilitate the development of tailored interventions that reduce caregiver burden.MethodsWe conducted a cross-sectional study in The Netherlands using a sequential mixed methods approach, entailing a quantitative study of 504 persons with PD and their informal caregivers as well as a qualitative study in a representative subsample of 17 informal caregivers. The quantitative study included a standardized questionnaire of caregiver burden (Zarit Burden Inventory) and patient-related (Beck Depression Inventory, State-Trait Anxiety Inventory, Acceptance of Illness Scale, MDS-Unified Parkinson's Disease Rating Scale part II on motor functions in daily life, Self-assessment Parkinson's Disease Disability Score), caregiver-related (Brief Coping Orientation to Problems Experience Inventory, Caregiver Activation Measurement, Multidimensional Scale of Perceived Social Support) and interpersonal determinants (sociodemographic variables including among others gender, age, education, marital status and working status). The qualitative study consisted of semi-structured interviews. Multivariable regression and thematic analysis were used to analyse quantitative and qualitative data, respectively.ResultsA total of 337 caregivers were women (66.9%), and the majority of people with PD were men (N = 321, 63.7%). The mean age of persons with PD was 69.9 (standard deviation [SD] 8.1) years, and the mean disease duration was 7.2 (SD 5.2) years. A total of 366 (72.6%) persons with PD had no active employment. The mean age of informal caregivers was 67.5 (SD 9.2) years. Most informal caregivers were female (66.9%), had no active employment (65.9%) and were the spouse of the person with PD (90.7%). The mean Zarit Burden Inventory score was 15.9 (SD 11.7). The quantitative study showed that a lack of active employment of the person affected by PD was associated with a higher caregiver burden. The qualitative study revealed cognitive decline and psychological or emotional deficits of the person with PD as additional patient-related determinants of higher caregiver burden. The following caregiver-related and interpersonal determinants were associated with higher caregiver burden: low social support (quantitative study), concerns about the future (qualitative study), the caregiving-induced requirement of restrictions in everyday life (qualitative study), changes in the relationship with the person with PD (qualitative study) and a problem-focused or avoidant coping style (both studies). Integration of both data strands revealed that qualitative findings expanded quantitative findings by (1) distinguishing between the impact of the relationship with the person with PD and the relationship with others on perceived social support, (2) revealing the impact of non-motor symptoms next to motor symptoms and (3) revealing the following additional factors impacting caregiver burden: concern about the future, perceived restrictions and limitations in performing daily activities due to the disease, and negative feelings and emotional well-being. Qualitative findings were discordant with the quantitative finding demonstrating that problem-focused was associated with a higher caregiver burden. Factor analyses showed three sub-dimensions of the Zarit Burden Inventory: (i) role intensity and resource strain, (2) social restriction and anger and (3) self-criticism. Quantitative analysis showed that avoidant coping was a determinant for all three subscales, whereas problem-solved coping and perceived social support were significant predictors on two subscales, role intensity and resource strain and self-criticism.ConclusionsThe burden experienced by informal caregivers of persons with PD is determined by a complex interplay of patient-related, caregiver-related and interpersonal characteristics. Our study highlights the utility of a mixed-methods approach to unravel the multidimensional burden experienced by informal caregivers of persons with chronic disease. We also offer starting points for the development of a tailored supportive approach for caregivers.
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.