NeuralCipher Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
Alzheimer hastalığı (AD) ve Parkinson hastalığı (PD) ve Huntington hastalığı (HD) gibi diğer nörodejeneratif hastalıklar, günlük yaşam aktivitelerini (ADL) ve yaşam kalitesini önemli ölçüde etkileyen progresif bilişsel, motor, duygusal ve sonuç olarak fonksiyonel düşüş ile ilişkilidir. Anketler ve röportajlar, bilişsel testler ve hareketlilik değerlendirmeleri gibi standart değerlendirmeler, özellikle nörodejeneratif hastalıkların erken aşamalarında ve hastalık ilerlemesinde hassasiyetten yoksundur ve bu nedenle klinik çalışmalarda sonuç ölçümleri olarak sınırlı bir faydaya sahiptir. Dijital teknolojilerdeki son on yılda kaydedilen önemli gelişmeler, nörodejeneratif semptomların değerlendirilmesinde ve izlenmesinde reform yapabilen klinik çalışmalara dijital uç noktaları tanıtmak için bir fırsat penceresi açtı. Yenilikçi Sağlık Girişimi (IMI) tarafından finanse edilen projeler RADAR-AD (Hastalığın uzaktan değerlendirilmesi ve nüksetme-Alzheimer hastalığı), IDEA-FAST (Nörodejeneratif bozukluklarda yorgunluk, uyku ve ADL'yi değerlendirmek için dijital uç noktaları tanımlamak ve bağışıklık aracılı inflamatuar hastalıklar) ve Mobilise-D (Dijital hareketlilik değerlendirmesini düzenleyici ve klinik onay için klinik sonuçlara bağlamak), nörodejeneratif hastalıklarla ilgili dijital uç noktaları tanımlamayı amaçlamaktadır. Bu makalede, farklı IMI projelerinin bulgularından ve deneyimlerinden, (1) nörodejeneratif hastalıkları değerlendirmek için uzaktan teknolojilerin değeri; (2) fizibilite, kabul edilebilirlik ve dijital değerlendirmelerin kullanılabilirliği; (3) dijital araçların kullanımıyla ilgili zorluklar; (4) kamu katılımı ve hasta danışma kurullarının uygulanması; (5) düzenleyici öğrenme; ve (6) projelerarası değişim ve veri- ve algoritma paylaşımının önemi tartışılacaktır.
Özgün kaynak özetini okuyun
Alzheimer's disease (AD) and other neurodegenerative diseases such as Parkinson's disease (PD) and Huntington's disease (HD) are associated with progressive cognitive, motor, affective and consequently functional decline considerably affecting Activities of Daily Living (ADL) and quality of life. Standard assessments, such as questionnaires and interviews, cognitive testing, and mobility assessments, lack sensitivity, especially in early stages of neurodegenerative diseases and in the disease progression, and have therefore a limited utility as outcome measurements in clinical trials. Major advances in the last decade in digital technologies have opened a window of opportunity to introduce digital endpoints into clinical trials that can reform the assessment and tracking of neurodegenerative symptoms. The Innovative Health Initiative (IMI)-funded projects RADAR-AD (Remote assessment of disease and relapse-Alzheimer's disease), IDEA-FAST (Identifying digital endpoints to assess fatigue, sleep and ADL in neurodegenerative disorders and immune-mediated inflammatory diseases) and Mobilise-D (Connecting digital mobility assessment to clinical outcomes for regulatory and clinical endorsement) aim to identify digital endpoints relevant for neurodegenerative diseases that provide reliable, objective, and sensitive evaluation of disability and health-related quality of life. In this article, we will draw from the findings and experiences of the different IMI projects in discussing (1) the value of remote technologies to assess neurodegenerative diseases; (2) feasibility, acceptability and usability of digital assessments; (3) challenges related to the use of digital tools; (4) public involvement and the implementation of patient advisory boards; (5) regulatory learnings; and (6) the significance of inter-project exchange and data- and algorithm-sharing.
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.