NeuralCipher Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
BackgroundPatient-reported result measures (PROMs), hastanın yaşam kalitesi, sağlığı ve işleyişi ile ilgili sonuçlarını ölçen ve hastanın bakış açısından önemli sonuçları değerlendirmek için giderek daha fazla kullanılan anketlerdir. PROM'ların daha iyi sağlık ve daha iyi bakıma katkıda bulunması için, içerik geçerliliğinin yeterli olması hayati önem taşır. Bu, PROM gelişiminin çeşitli adımlarında hasta katılımını gerektirir. PROM geliştiricileri sadece hasta katılımının yararlarını tanımakla kalmaz, aynı zamanda hastaları işe alma ve hasta katılımının zaman alıcı, lojistik olarak zorlayıcı ve pahalı olduğunu da bildirirler.ObjectiveBu çalışma, hastaların deneyimsel bilgilerini, yani hasta hikayelerini web ve sosyal medyada analiz ederek ortaya çıkarmak için farklı stratejiler keşfetmeyi amaçlamaktadır. Araştırma soruları şu şekildedir: (1) Bir hastalıkla yaşayan blog yazarları sağlıkla ilgili yaşam kalitelerini nasıl yaşarlar? (2) Bu deneyimler, hastalıklarıyla ilgili PROM'lerin alanlarına ve öğelerine nasıl yansır?MetodlarBirinci olarak, hastalar tarafından yazılan blogların nitel bir analizi yapıldı. İkincisi, bu nitel analizden kaynaklanan alt temalar ve altta yatan kodlar, blog yazarlarının yazdığı ilgili hastalıklar için PROM'lardaki etki alanları ve öğelerle sistematik olarak karşılaştırılmıştır. Bloglar, Aralık 2019 ve Mayıs 2021 arasında Google arama motoru aracılığıyla tanımlandı.ResultsBloggers, fiziksel işlevleri ve sağlıkları; zihinsel refahı; sosyal ağ ve destek; günlük yaşam, eğitim, iş ve boş zaman; baş etme; ve kendi kendini yönetme ile ilgili çok çeşitli deneyimleri anlatıyor. Blogcular ayrıca sağlık hizmeti sunumu, sağlık hizmeti organizasyonu ve sağlık profesyonelleri ile olumlu ve olumsuz deneyimleri hakkında da yazıyorlar. Genel olarak, hastaların bloglarda anlatıldığı gibi deneyimleri, hastalıklarıyla ilgili PROM'ların alanlarına ve öğelerine yansıdı. Bununla birlikte, diabetes mellitus hariç, PROM'ların tüm setlerinde potansiyel olarak eksik konular tespit edilebilir. Benzer şekilde, Parkinson hastalığı dışında, tüm PROM'lar hastaların bloglarında yazmadıkları ve bu nedenle gereksiz olabilecek sorunları ele almaktadır.SonuçlarWeb tabanlı hasta hikayeleri bloglar şeklinde belirli bir hastalıkla yaşayan insanların sağlıkla ilgili yaşam kalitelerini nasıl yaşadıklarını ortaya koymaktadır. Bu hikayeler, hastaların PROM'ların içerik geçerliliğini değerlendirmek için kullanılabilecek deneyimlerinin analizlerini sağlar. Bu, amaçlarına uyan ölçüm aletleri setleri arayan araştırmacılar için yararlı bir adım olabilir.
Özgün kaynak özetini okuyun
BackgroundPatient-reported outcome measures (PROMs) are questionnaires that measure patient outcomes related to quality of life, health, and functioning, and are increasingly used to assess important outcomes from the patient's perspective. For PROMs to contribute to better health and better care, it is vital that their content validity be adequate. This requires patient involvement in various steps of PROM development. PROM developers not only recognize the benefits of patient involvement but also report difficulties in recruiting patients and experience patient involvement as time-consuming, logistically challenging, and expensive.ObjectiveThis study seeks to explore different strategies for disclosing the experiential knowledge of patients, namely through analyzing patient stories on the web and social media. The research questions are as follows: (1) how do bloggers living with a disease experience their health-related quality of life? (2) How are these experiences reflected in the domains and items of PROMs related to their disease?MethodsFirst, a qualitative analysis of blogs written by patients was performed. Second, subthemes and underlying codes resulting from this qualitative analysis were systematically compared with the domains and items in PROMs for the respective diseases that the bloggers write about. Blogs were identified via the Google search engine between December 2019 and May 2021.ResultsBloggers describe a wide range of experiences regarding their physical functioning and health; mental well-being; social network and support; daily life, education, work, and leisure; coping; and self-management. Bloggers also write about their positive and negative experiences with health care delivery, the organization of health care, and health care professionals. In general, patients' experiences as described in blogs were reflected in the domains and items of the PROMs related to their disease. However, except for diabetes mellitus, in all the sets of PROMs, potentially missing topics could be identified. Similarly, with the exception of Parkinson disease, all PROMs address issues that patients did not write about in their blogs and that might therefore be redundant.ConclusionsWeb-based patient stories in the form of blogs reveal how people living with a certain disease experience their health-related quality of life. These stories enable analyses of patients' experiences that can be used to assess the content validity of PROMs. This can be a useful step for researchers who are looking for sets of measuring instruments that match their purposes.
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.