NeuralCipher Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
Giriş Bu makale, hem araştırmacı hem de kamuya katkıda bulunan (PC) perspektifinden Parkinson ile ilgili araştırmalarda PC'leri dahil etmekten alınan faydalar ve öğrenmelere eleştirel bir yansıma sağlar. HASTALIK VE HUKUK YATIRIMI (PPI) YAKLAŞIMI: Bu makale, PC'lerin PRIME-UK araştırma programı çalışma materyallerinin tasarımını ve gelişimini, bilgi broşürlerine, onay formlarına ve PRIME-UK araştırma programı dahilinde üç çalışmada kullanılan diğer hasta-bakım belgelerine giriş yoluyla nasıl şekillendirdiğini rapor etmektedir. PRIME-UK araştırma programı Parkinsonlu kişilerin yaşam kalitesini artırmak için tasarlanmıştır ve bu proje üç çalışma içeriyordu: kesitsel bir çalışma, randomize bir kontrol çalışması ve nitel bir çalışma. Bu etkileri, araştırmacıların ve PC'lerin PPI'nin öğrenmeleri, anlık sonuçları ve etkileri hakkında rapor vermesine izin veren bir çerçeve sağlayan Public Inclusion Impact Logs kullanarak yakaladık. Bu proje için, etki günlükleri, PC'lerden ve araştırmacılardan Parkinson'un araştırmasına 'halkı' dahil etme sürecine yansımalar sağlamamızı sağladı.Bu makale, Parkinson araştırmasında hastalar ve halkla çalışmaktan ortaya çıkan fayda ve zorlukların mevcut kanıtlarına dayanıyor; Bu, çalışma materyallerine yapılan değişiklikleri ve ilgili insanlar için faydaları yansıtmayı içerir. Araştırmacılar ve PC'ler için ortak olan yansımalardan dört tema ortaya çıktı; bunlar destekleyici bir ortam sağlamanın önemi; PPI'nin etkisinin değerlendirilmesinin yararının tanınması; PPI'nin katılımının araştırma sürecine olumlu bir fark yaratabileceğinin ve zamanında iletişimin ve mevcut olduğunda yüz yüze iletişimin kullanılmasının anahtar olduğunu kabul etmek. Ayrıca, biz darbe günlükleri kamu katılımı uygulamaları değerlendirmek ve geri bildirim sürecini desteklemek için yararlı ve basit bir araç sağlamak nasıl göstermek.ConclusionBiz Parkinson araştırma hastaların ve kamuoyunun dahil edilmesi için önemli öneriler sunmak ve kamu katılımı etkilerini yakalamak için uygulanabilecek yaklaşımlar önermek.Kamu katkısıKamu katkıda bulunanlar (PC'ler) PRIME-UK araştırma programı içinde çalışmalar için kullanılan katılımcı bilgi broşürleri, onay formları ve diğer hasta-bakım belgelerinin tasarımı ve geliştirilmesinde yer aldı. Buna ek olarak, PC'ler etki kayıtlarını kullanarak katılımlarını değerlendirdiler ve bu kağıdı birlikte yazdılar.
Özgün kaynak özetini okuyun
IntroductionThis paper provides a critical reflection from both the researcher and public contributor (PC) perspective on the benefits and the learnings taken from involving PCs in research related to Parkinson's. APPROACH TO PATIENT AND PUBLIC INVOLVEMENT (PPI): This paper reports on how PCs shaped the design and development of the PRIME-UK research programme study materials through input into information leaflets, consent forms and other patient-facing documents used across three studies within the PRIME-UK research programme. The PRIME-UK research programme is designed to improve the quality of life of people with Parkinson's and this project included three studies: a cross-sectional study, a randomised control trial and a qualitative study. We captured these impacts using Public Involvement Impact Logs, which provide a framework allowing researchers and PCs to report on the learnings, immediate outcomes and impacts from PPI. For this project, the impact logs enabled us to provide reflections from PCs and researchers on the process of involving 'the public' in Parkinson's research.FindingsThis paper builds on existing evidence of the range of benefits and challenges that emerge from working with patients and the public in Parkinson's research; this includes reflecting on the changes made to the study materials and benefits for the people involved. Four themes emerged from the reflections that were common to the researchers and PCs; these were the importance of providing a supportive environment; recognition of the benefit of the evaluation of the impact of PPI; acknowledgement that engagement of PPI can make a positive difference to the research process and that timely communication and the use of face-to-face communication, where available, is key. Furthermore, we demonstrate how impact logs provide a useful and straightforward tool for evaluating public involvement practices and supporting the feedback process.ConclusionWe offer key recommendations for involving patients and the public in Parkinson's research and suggest approaches that could be implemented to capture the impacts of public involvement.Public contributionPublic contributors (PCs) were involved in the design and development of the participant information leaflets, consent forms and other patient-facing documents used for studies within the PRIME-UK research programme. In addition, PCs evaluated their involvement using impact logs and co-authored this paper.
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.