SCIENTIFIC HUB

Araştırmanın izini sürün.

SCIENTIFIC LITERATURE · MED

Parkinson Hastalığı ile Yaşayan İnsanlar Arasında Sosyal İzolasyonu ve Yalnızlığı Yönetmek İçin Bilgi ve İletişim Teknolojisi: Engeller ve Kolaylaştırıcıların Nitel Çalışması.

Information and Communication Technology for Managing Social Isolation and Loneliness Among People Living With Parkinson Disease: Qualitative Study of Barriers and Facilitators.

Makine çevirisi · Editoryal inceleme bekliyor

J Med Internet Res · 2024-01-17

DOI: 10.2196/48175PMID: 38231548

Open accessResearch Support, Non-U.S. Gov't; research-article; Journal ArticleKaynağa git ↗

Araştırma özeti

Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by

BackgroundParkinson hastalığı (PD), insan sinir sisteminin farklı alanlarını etkileyen karmaşık, tedavi edilemez ve ilerici bir nörolojik hastalıktır. PD, hem motor hem de motor olmayan semptomlarla ilişkilidir, bu da hastaların yaşam kalitesini olumsuz yönde etkiler ve kasıtlı sosyal çekilme gibi sosyalleşmede değişikliklere neden olabilir. Bu durum sosyal izolasyona ve yalnızlığa yol açabilir. Bilgi ve iletişim teknolojisinin (ICT) kullanımı, sosyal izolasyon ve yalnızlığın yönetilmesinde önemli bir rol oynamaktadır. Şu anda, özellikle PD ile yaşayan insanlar arasında sosyal izolasyon ve yalnızlığı ele alan ICT çözümlerinin tasarlanması ve geliştirilmesine odaklanan bir araştırma eksikliği var.Bu çalışma, PD ile yaşayan insanlar arasında sosyal izolasyon, yalnızlık ve teknoloji kullanımı bağlamında engeller ve sosyal ihtiyaçları araştırarak bu boşluğu ele almaktadır. Elde edilen bilgiler, sosyal izolasyon ve yalnızlığı ele alabilen ve PD ile yaşayan insanlar için yaşam kalitesini artırabilen etkili ICT çözümlerinin geliştirilmesini bilgilendirebilir.MetodlarVeri toplamanın 2 aşaması ile nitel bir çalışma yapıldı. İlk aşamada, PD ile yaşayan 9 sağlık çalışanı ve 16 kişi, PD'nin sosyal yaşamı ve teknoloji kullanımını nasıl etkilediğini anlamak için röportaj yaptı. İkinci aşamada, her grupta PD ile yaşayan 4 kişi ile, ihtiyaçları hakkında fikir toplamak ve sosyal izolasyon ve yalnızlığı yönetmenin yollarını belirlemek için 2 odak grubu gerçekleştirildi. Tematik analiz, hem veri kümelerini analiz etmek hem de kilit temaları tanımlamak için kullanıldı.SonuçlarSonuçlarSonuçlar Sonuçlar, PD ile yaşayan insanların "yorgunluk", "psikolojik koşullar", "sosyal damgalanma" ve "ilaç yan etkileri" gibi PD nedeniyle yaşadıkları engellerin sosyal yaşamlarını etkilediğini gösterdi. PD ile yaşayan insanlar ayrıca bir klavye ve fare kullanarak, şifreleri hatırlayarak ve PD ile ilgili fiziksel ve bilişsel sınırlamaları nedeniyle karmaşık uygulamalarda gezinmede zorluklar yaşarlar. Sosyal izolasyon ve yalnızlıklarını yönetmek için, PD ile yaşayan insanlar basit ve kullanımı kolay bir çözüme sahip olmalarını, ilgi alanlarına göre dijital bir topluluğa katılmalarını, başkalarıyla iletişim kurmalarını ve sosyal etkinlikler için öneriler almalarını önerdiler.ConclusionsPD ile yaşayan insanlar arasında sosyal izolasyon ve yalnızlığa odaklanan yeni ICT çözümleri, kullanıcının sosyal faaliyetlerini ve teknoloji kullanımını kısıtlayan engelleri göz önünde bulundurmalıdır. PD ile yaşayan insanların yaşadığı geniş ihtiyaç ve engeller göz önüne alındığında, son kullanıcıların tasarım sürecine aktif katılımını vurgulayan kullanıcı merkezli tasarım yaklaşımlarının benimsenmesi daha uygundur. Önemli olarak, PD ile yaşayan insanlar için tasarlanmış herhangi bir ICT çözümü, kişinin toplumdan çekilmesine daha fazla katkıda bulunacak olan internet bağımlılığını teşvik etmemelidir.

Özgün kaynak özetini okuyun

BackgroundParkinson disease (PD) is a complex, noncurable, and progressive neurological disease affecting different areas of the human nervous system. PD is associated with both motor and nonmotor symptoms, which negatively affect patients' quality of life and may cause changes in socialization such as intentional social withdrawal. This may further lead to social isolation and loneliness. The use of information and communication technology (ICT) plays an important role in managing social isolation and loneliness. Currently, there is a lack of research focusing on designing and developing ICT solutions that specifically address social isolation and loneliness among people living with PD.ObjectiveThis study addresses this gap by investigating barriers and social needs in the context of social isolation, loneliness, and technology use among people living with PD. The insights gained can inform the development of effective ICT solutions, which can address social isolation and loneliness and improve the quality of life for people living with PD.MethodsA qualitative study with 2 phases of data collection were conducted. During the first phase, 9 health care professionals and 16 people living with PD were interviewed to understand how PD affects social life and technology use. During the second phase, 2 focus groups were conducted with 4 people living with PD in each group to gather insights into their needs and identify ways to manage social isolation and loneliness. Thematic analysis was used to analyze both data sets and identify key themes.ResultsThe results showed that the barriers experienced by people living with PD due to PD such as "fatigue," "psychological conditions," "social stigma," and "medication side effects" affect their social life. People living with PD also experience difficulties using a keyboard and mouse, remembering passwords, and navigating complex applications due to their PD-related physical and cognitive limitations. To manage their social isolation and loneliness, people living with PD suggested having a simple and easy-to-use solution, allowing them to participate in a digital community based on their interests, communicate with others, and receive recommendations for social events.ConclusionsThe new ICT solutions focusing on social isolation and loneliness among people living with PD should consider the barriers restricting user's social activities and technology use. Given the wide range of needs and barriers experienced by people living with PD, it is more suitable to adopt user-centered design approaches that emphasize the active participation of end users in the design process. Importantly, any ICT solution designed for people living with PD should not encourage internet addiction, which will further contribute to the person's withdrawal from society.

Bilimsel değerlendirme

01

Araştırma sorusu

Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.

02

Yöntem ve örneklem

Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.

03

Temel bulgular

Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.

04

Sınırlılıklar

Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.

Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.