Improving naturalistic neuroscience with patient engagement strategies.

Araştırma özeti

Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by

Kronik elektrofizyoloji güdümlü adaptif derin beyin stimülasyonu (DBS) algoritmalarının hareket bozukluklarında klinik olarak uygulanması, normal yaşam boyunca (naturalist) elektrofizyolojik biyobelirteçlerde motor ve motor olmayan semptomların güvenilir bir şekilde temsil edilmesini gerektirir. Bunu başarmak için, biyobelirteç kayıtlarına paralel olarak yüksek çözünürlüklü ve kaliteli kronik objektif ve öznel semptom izleme ihtiyacı vardır. Bu kayıtları gerçekleştirmek için, araştırılan hastaların aktif katılımı ve katılımı gereklidir. Bugüne kadar, DBS hastaları veya kronik elektrofizyolojik kayıtlar için hasta katılım stratejileri hakkında çok az araştırma yapılmıştır.Kabuller ve sonuçlarBurada konseptimizi ve kronik bir DBS çalışması için bir hasta katılım stratejisinin ilk sonuçlarını sunuyoruz. Edebiyatın mevcut durumunu tartıştıktan sonra, çalışma tasarımı, veri edinimi ve çalışma altyapısı ile ilgili hasta katılımının amaçlarını, metodolojisini ve sonuçlarını sunuyoruz. Toplantıya Parkinson hastalığı olan dokuz hasta ve bakıcıları katıldı ve girdileri çalışma tasarımımızda değişikliklere yol açtı. Özellikle, hasta girdisi çalışma-kuruluş toplantıları ve destek yapıları tasarlamamıza yardımcı oldu.ConclusionHasta katılımının, hastaların bilimsel olarak güçlendirilmesi yoluyla uyum ve çalışma motivasyonunu arttırdığına inanıyoruz. Sensörler veya anket soruları hakkında hasta görüşünün daha kesin ve güvenilir veri edinilmesine yol açabileceğini düşünürken, çalışma desteği ve katılım yapıları için de yüksek bir talep vardı. Bu nedenle, karmaşık tasarımlarla kronik çalışmaların planlanmasında hasta katılımının uygulanmasını, uzun kayıt sürelerini veya bireysel aktif çalışma katılımı için yüksek talebin uygulanmasını tavsiye ederiz.

Özgün kaynak özetini okuyun

IntroductionThe clinical implementation of chronic electrophysiology-driven adaptive deep brain stimulation (DBS) algorithms in movement disorders requires reliable representation of motor and non-motor symptoms in electrophysiological biomarkers, throughout normal life (naturalistic). To achieve this, there is the need for high-resolution and -quality chronic objective and subjective symptom monitoring in parallel to biomarker recordings. To realize these recordings, an active participation and engagement of the investigated patients is necessary. To date, there has been little research into patient engagement strategies for DBS patients or chronic electrophysiological recordings.Concepts and resultsWe here present our concept and the first results of a patient engagement strategy for a chronic DBS study. After discussing the current state of literature, we present objectives, methodology and consequences of the patient engagement regarding study design, data acquisition, and study infrastructure. Nine patients with Parkinson's disease and their caregivers participated in the meeting, and their input led to changes to our study design. Especially, the patient input helped us designing study-set-up meetings and support structures.ConclusionWe believe that patient engagement increases compliance and study motivation through scientific empowerment of patients. While considering patient opinion on sensors or questionnaire questions may lead to more precise and reliable data acquisition, there was also a high demand for study support and engagement structures. Hence, we recommend the implementation of patient engagement in planning of chronic studies with complex designs, long recording durations or high demand for individual active study participation.

Bilimsel değerlendirme

Araştırma sorusu

Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.

Yöntem ve örneklem

Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.

Temel bulgular

Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.

Sınırlılıklar

Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.

Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.