NeuralCipher Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
Arka planParkinson hastalığı (PD), etkilenen bireylerin ve akrabalarının sağlıkla ilgili yaşam kalitesini önemli ölçüde etkiler. Etkilenen bireyleri ve ailelerini PD ile başa çıkmada desteklemek için, deneyimleri hakkında kapsamlı bilgi sunmak esastır. Hastalık, sağlık sistemi, uygulanan öz yönetim stratejileri ve ihtiyaçları ile ilgili yaşadıkları deneyimlerin kapsamlı bir şekilde anlaşılması, bir PD destek programı geliştirmek için çok önemli olarak kabul edilir. Bu nedenle, Almanya'da PD ve akrabaları olan bireylerin canlı deneyimlerini ve destek ihtiyaçlarını keşfetmeyi amaçladık.MetodlarBu müdahaleci olmayan, nitel çalışma, bir keşifsel statüko ve ihtiyaç değerlendirmesi yaptı. Yarı yapılandırılmış odak grupları ve çeşitli hastalık aşamalarında PD'li bireylerle ve akrabalarıyla yapılan görüşmeler yoluyla bilgi üretti. Röportajlar dijital olarak kaydedildi, transkribe edildi ve içerik analizi kullanılarak analiz edildi.ResultsFifty-iki PD ve 29 akrabası olan kişiler sekiz odak grubuna ve 13 çift ve 13 bireysel görüşmeye katıldı. İlgili alt temalar ile dört tema ortaya çıktı: (1) deneyimler, bireylerin tanıları ve hastalığa özgü bakım hükümleri ile ilgili deneyimlerini ortaya çıkarmak; (2) yönetim desteği, kimin destek sağladığını ve sunulan destek türünü netleştirmek; (3) anlaşılabilirlik, anlamlılık ve yönetilebilirlik dahil olmak üzere öz yönetim; ve (4) gelecekteki ihtiyaçlar, açıklar ve ihtiyaçlar arasında ayrım yapmak. Katılımcıların çoğu, öz-yönetim stratejileri elde ederken ve yaşamlarında genellikle 'hayat 2.0' olarak adlandırılan PD ile ustalaşırken bir terk etme duygusu ifade etti. Onlar yapılandırılmış ve yeterli bilgi sağlanması eksikliğini tespit, sistem yönelimi ve sosyal farkındalık.KonvansiyonlarAlmanya'da, bakım yörüngesinin başlangıcından itibaren PD ve yakınlarının ihtiyaçlarını ele alan kapsamlı bir PD bakım programına acil ihtiyaç vardır. Bireylerin hastalığı kapsamlı bir şekilde anlamalarına, kendi kendine yönetim stratejileri edinmelerine, bir destek ağı oluşturmalarına ve hastalıklarını kendi kendine yönetme konusunda uzman olmalarına yardımcı olabilir. Dahası, bakım yörüngelerini olumlu yönde etkileyebilir ve aşırı yük, ilerleme korkusu ve sağlık kaygısı gibi yükleri azaltabilir.Trial kayıtAlman Klinik Araştırmalar Kayıt ( https://www.drks.de/DRKS00030090 , No. DRKS00030090, Kayıt Tarihi: 15.12.2022).
Özgün kaynak özetini okuyun
BackgroundParkinson's disease (PD) significantly impacts the health-related quality of life of affected individuals and their relatives. In order to support the affected individuals and their families in coping with PD, it is essential to offer comprehensive information about their experiences. A comprehensive understanding of their lived experiences with the disease, the healthcare system, applied self-management strategies and their needs is considered crucial for developing a PD support program. Therefore, we aimed to explore the lived experiences and support needs of individuals with PD and their relatives in Germany.MethodsThis non-interventional, qualitative study conducted an explorative status quo and needs assessment. It generated knowledge through semi-structured focus groups and interviews with individuals with PD at various disease stages and their relatives. The interviews were digitally recorded, transcribed verbatim, and analysed using content analysis.ResultsFifty-two individuals with PD and 29 relatives participated in eight focus groups and 13 paired and 13 individual interviews. Four themes with corresponding subthemes emerged: (1) experiences, revealing individuals' experiences around their diagnosis and with disease-specific care provision; (2) management support offers, clarifying who provides support and the type of support offered; (3) self-management, including comprehensibility, meaningfulness and manageability; and (4) future needs, differentiating between deficits and needs. Most participants expressed a sense of abandonment when obtaining self-management strategies and mastering their lives with PD, often referred to as 'life 2.0'. They identified the lack of structured and adequate provision of information, system orientation and social awareness.ConclusionsIn Germany, there is an urgent need for a comprehensive PD care program that addresses the needs of individuals with PD and their relatives from the start of their care trajectory. It could assist individuals in gaining a comprehensive understanding of the disease, obtaining self-management strategies, building a support network, and becoming experts in self-managing their disease. Moreover, it may positively influence their care trajectory and reduce burdens, such as overburdening, fear of progression, and health anxiety.Trial registrationGerman Clinical Studies Register ( https://www.drks.de/DRKS00030090 , No. DRKS00030090, Date of registration: 15.12.2022).
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.