Experiences of Living With the Nonmotor Symptoms of Parkinson's Disease: A Photovoice Study.

Araştırma özeti

Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by

Arka planmotor olmayan semptomlar (NMS'ler) sıklıkla Parkinson hastalığı (PD) olan kişiler tarafından yaşanır ve genellikle en rahatsız edici semptomları olarak algılanır. Bununla birlikte, bunlar suboptimal klinik yönetimle iyi anlaşılmamaktadır. Bu karşılanmayan ihtiyaçlar, PD'de sağlıkla ilgili yaşam kalitesinin (QoL) önemli bir belirleyicisidir.Bu çalışmanın amacı, katılımcı eylem metodolojisini kullanarak gerçek zamanlı olarak PD'nin NMS'si ile yaşama deneyimi hakkında bilgi edinmekti.Photovoice yöntemini kullanarak, PD'li 14 kişi, PD'nin NMS'si ile yaşama deneyimlerini belgelemek için fotoğraf çekti. NMS'nin günlük aktiviteleri ve QoL üzerindeki etkisini yakalamak için karşılık gelen yazılı anlatılar oluşturdular. Toplamda 152 fotoğraf ve buna karşılık gelen anlatılar tematik analizler kullanılarak endüktif bir yaklaşımla analiz edilmiştir.SonuçlarDört birbiriyle ilişkili tema belirlenmiştir. Duygusal refah ve benlik duygusu, PD ile yaşama uyum sürecini kapsıyordu. Değer verilen faaliyetlerde bulunmak, olumlu bir zihniyet benimsemek ve başa çıkma stratejilerini kullanmak güven ve özgüveni arttırmak için düşünülmüştür. Sosyal destek ve toplumsal farkındalık, katılımın desteklenmesi ve izolasyondan kaçınmak için destekleyici ilişkilerin ve sosyalleşmenin önemini vurguladı. Sosyal katılımın önündeki engeller arasında NMS'nin öngörülemezliği ve görünmez NMS'nin ihmal edilmesi veya yanlış anlaşılması yer alıyordu.ConclusionFindings, PD'nin motor dışı yönlerinin duygusal, mesleki ve sosyal boyutlar üzerindeki geniş kapsamlı etkisini gösterdi. Bu ihtiyaçlar, kişi merkezli ve kapsamlı bakım yaklaşımları yoluyla giderilebilir.Hasta veya kamu katkısıBu çalışma, katılımcıların kendileri için önemli olan konuları seçmelerine ve sonuçlarını nasıl sunmalarına izin veren katılımcı bir araştırma yaklaşımı kullandı. Ek olarak, tema gelişimine rehberlik etmek için PD'li kişilerle, aile üyeleriyle ve sağlık profesyonelleriyle bir grup atölyesi düzenlendi.

Özgün kaynak özetini okuyun

BackgroundNonmotor symptoms (NMSs) are frequently experienced by people with Parkinson's disease (PD) and are often perceived as their most bothersome symptoms. However, these remain poorly understood with suboptimal clinical management. These unmet needs are an important determinant of health-related quality of life (QoL) in PD.ObjectiveThe aim of this study was to gain insights into the experience of living with the NMS of PD in real-time using participatory action methodology.MethodUsing the photovoice method, 14 people with PD took photographs to document their experiences of living with the NMS of PD. They composed corresponding written narratives to capture the impact of NMS on their daily activities and QoL. In total, 152 photographs and corresponding narratives were analysed using thematic analysis with an inductive approach.ResultsFour interrelated themes were identified. Emotional well-being and sense of self encompassed a process of adjustment to living with PD. Engaging in valued activities, adopting a positive mindset and utilising coping strategies were thought to enhance confidence and self-esteem. Social support and societal awareness highlighted the importance of supportive relationships and socialising to aid participation and avoid isolation. Barriers to social engagement included the unpredictability of NMS and nonvisible NMS being neglected or misunderstood.ConclusionFindings demonstrated the far-reaching impact of nonmotor aspects of PD on emotional, occupational and social dimensions. These needs could be addressed through person-centred and comprehensive approaches to care.Patient or public contributionThis study utilised a participatory research approach allowing participants to choose the subjects that mattered to them and how to present their results. Additionally, a group workshop was held with people with PD, their family members and healthcare professionals to guide theme development.

Bilimsel değerlendirme

Araştırma sorusu

Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.

Yöntem ve örneklem

Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.

Temel bulgular

Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.

Sınırlılıklar

Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.

Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.