Co-Design of a Facilitated Self-Management Toolkit for People With Parkinson's Disease.

Araştırma özeti

Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by

Arka planParkinson hastalığı, küresel olarak artan karmaşık bir progresif nörodejeneratif hastalıktır. Öz-yönetim müdahaleleri, kronik koşulları olan insanlar için yaşam kalitesini iyileştirme konusunda umut vaat etmiştir. Bu makale Parkinson hastalığı olan insanları kendi durumlarını kendi kendine yönetmeleri için desteklemek için kolaylaştırılmış bir kendi kendini yönetme araç setinin geliştirme süreçlerini ve çekirdek bileşenlerini tanımlamayı amaçlamaktadır.MetodlarTekrarlayıcı bir ortak tasarım yaklaşımı benimsendi ve Parkinson'un araç seti ile Canlı Kuyu'yu geliştirmek için sistematik incelemeler, nitel yöntemler ve teori kullanımını içeriyordu. Parkinson, aile bakıcıları ve sağlık ve sosyal bakım uzmanlarından oluşan bir ortak tasarım grubu, pratikte test edilecek çevrimiçi bir öz yönetim araç seti üretmek ve rafine etmek için kuruldu. Beş ortak tasarım grubu, toolkit gelişiminin birkaç aşamasının yanında gerçekleştirildi.SonuçlarParkinson'la Live Well olarak adlandırılan çevrimiçi bir öz-yönetim araç seti, bireye uyarlanmış bilgiler, varlık temelli bir yaklaşım ve hedef, semptom incelemesi ve yönetim bölümleri oluşturmak ve sürdürmek için problem çözme becerilerini kullanan bir refah bölümü ve ilaç, semptom ve aktivite / eylemlerin bir izleyicisi gibi temel yönlerle geliştirilmiştir. Çevrimiçi bir kaynak kullanamayanlar için kağıt tabanlı alternatif bir sürüm de oluşturuldu. Araç seti, davranış değiştirme teknikleri konusunda eğitilmiş bir 'destekçi'den altı oturumla tamamen manuel hale getirilir ve kolaylaştırılır. Bu bakıcılar ve sağlık profesyonelleri ile paylaşılabilir.ConclusionThe toolkit Parkinson hastalığının kendi kendini yönetmesi için sağlam ve kapsamlı bir yaklaşımdır. Kanıtlanmıştır, teoriyi içerir ve Parkinson'lu insanlarla ve bölgedeki uzmanlarla geliştirilmiştir. Parkinson'un araç seti ile Canlı Kuyu, kendi kendini yönetme politikalarıyla uyumlu olarak rutin sağlık hizmetlerine gömülme potansiyeline sahiptir.Hasta veya kamu katkısıYazar BM, bu makaledeki hasta ve kamu katılımı (PPI) temsilcisi ve yazarımızdır. BM, araç setinin geliştirilmesine katkıda bulunan 15 PPI üyesinden oluşan bir ekibi desteklemektedir. Bu katılım, araştırma ekibine katılmak ve grup toplantılarını yönlendirmek, ortak tasarımlı atölyelere katılmak ve kolaylaştırmak, onaydan önce tüm araç seti bilgilerini gözden geçirmek ve kullanıcı testine destek vermeyi içermektedir.

Özgün kaynak özetini okuyun

BackgroundParkinson's disease is a complex progressive neurodegenerative disease increasing globally. Self-management interventions have shown promise in improving the quality of life for people with chronic conditions. This paper aims to describe the development processes and the core components of a facilitated self-management toolkit to support people with Parkinson's disease to self-manage their condition.MethodsAn iterative co-design approach was adopted and included the use of systematic reviews, qualitative methods and theory to develop the Live Well with Parkinson's toolkit. A co-design group was established consisting of people with Parkinson's, family carers and health and social care experts to produce and refine an online self-management toolkit to be tested in practice. Five co-design groups were conducted alongside several phases of toolkit development.ResultsAn online self-management toolkit, called Live Well with Parkinson's, was developed with core aspects such as tailored information to the individual, a well-being section using an asset-based approach and problem-solving skills to create and maintain goals, symptom review and management sections and a tracker of medication, symptoms and activities/actions. A paper-based alternative version was also created for those who cannot use an online resource. The toolkit is fully manualised and facilitated by six sessions from a 'supporter' who is trained in behaviour change techniques. It can be shared with carers and healthcare professionals.ConclusionThe toolkit is a robust and comprehensive approach to self-management of Parkinson's disease. It is evidenced based, incorporates theory and was developed with people with Parkinson's and experts in the area. The Live Well with Parkinson's toolkit has the potential to be embedded within routine healthcare, aligning with self-management policies.Patient or public contributionAuthor B.M. is our patient and public involvement (PPI) representative and author on this paper. B.M. supports a team of 15 PPI members who have contributed to the development of the toolkit. This involvement has included attending research team and steering group meetings, attending and facilitating co-designed workshops, reviewing all the toolkit information before approval and supporting with the user testing.

Bilimsel değerlendirme

Araştırma sorusu

Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.

Yöntem ve örneklem

Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.

Temel bulgular

Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.

Sınırlılıklar

Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.

Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.