NeuralCipher Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
BackgroundA sürdürülebilir pandemi hazırlık stratejisi, nörodejeneratif hastalıkları olan bireyler için sağlık hizmetlerine adil erişimi sağlamak için gereklidir. Dahası, bir (sağlık) krizi sırasında çalışmalarının sürekliliğini sağlamak için nörodejeneratif hastalık alanlarındaki klinisyenlere ve araştırmacılara kaynak ve altyapı sağlamak hayati önem taşımaktadır. MethodsWe, Hollanda, Polonya ve Birleşik Krallık'tan araştırmacılar, klinisyenler ve hasta temsilcileri arasında uluslararası bir işbirliği kurdu. Parkinson hastalığından etkilenenlerden veya Parkinson alanında çalışanlardan, diğer nörodejeneratif hastalıklara veya genel popülasyona potansiyel olarak uygulanan örneklerle öncelikle bilgilendirilen bir pandemik hazırlık planı oluşturduk. Bu plan, COVID-19 pandemisi sırasında dört popülasyon temelli çalışmanın içgörüleri ve deneyimleri üzerine kuruludur. Mart ve Kasım 2023 tarihleri arasında Bristol (Birleşik Krallık) ve Rotterdam (Hollanda)'da iki hibrit toplantı ve iki çevrimiçi toplantı düzenledik.SonuçlarAraştırma önerileri sağlık krizleri sırasında anket tasarımında üç temel faktör içeriyordu: 1) mevcut, doğrulanmış sorular, 2) anket uyarlanabilirliği ve esneklik ve 3) araştırma grubu içinde ve dışında test. Ayrıca, katılım yükünü ele aldık ve COVID-19 pandemisinin ötesine uzanan düzenleyici önlemlerin öneminin altını çizen sağlam veri paylaşımı uygulamalarını savunduk. Ayrıca sosyal izolasyonu azaltma stratejileri de dahil olmak üzere klinik bakış açılarını paylaştık; sanal ve kişisel istişarelerde zorluklar; ve sağlık profesyonellerinde ahlaki yaralanmayı tanımak ve önlemek için sistemik değişiklikler.Bu pandemik hazırlık planında, Parkinson hastalığına uygun, diğer nörodejeneratif hastalıklar ve genel popülasyonla daha geniş bir alakaya sahip araştırma ve klinik öneriler sunuyoruz. Bu, yeni bir pandemi veya diğer (sağlık) krizi ortaya çıktığında yeni çalışmalar kurmak ve araştırma ve klinik uygulamaları korumak için temel bir çerçeve oluşturur.
Özgün kaynak özetini okuyun
BackgroundA sustainable pandemic preparedness strategy is essential to ensure equitable access to healthcare for individuals with neurodegenerative diseases. Moreover, it is vital to provide clinicians and researchers in the neurodegenerative disease fields with resources and infrastructure to ensure continuity of their work during a (health) crisis.MethodsWe established an international collaboration between researchers, clinicians, and patient representatives from the Netherlands, Poland, and the United Kingdom. We co-created a pandemic preparedness plan primarily informed by examples from those affected by or working in the field of Parkinson's disease, with potential application to other neurodegenerative diseases or the general population. This plan builds upon insights and experiences from four population-based studies during the COVID-19 pandemic. Between March and November 2023, we organised two hybrid meetings in Bristol (United Kingdom) and Rotterdam (the Netherlands), and two online meetings.ResultsResearch recommendations included three core factors in questionnaire design during health crises: 1) using existing, validated questions, 2) questionnaire adaptability and flexibility, and 3) testing within and outside the research group. Additionally, we addressed burden of participation, and we advocated for robust data sharing practices, underlining the importance of regulatory measures extending beyond the COVID-19 pandemic. We also shared clinical perspectives, including strategies to mitigate social isolation; challenges in virtual versus in-person consultations; and systemic changes to recognise and prevent moral injury in healthcare professionals.ConclusionIn this pandemic preparedness plan, we provide research and clinical recommendations tailored to the field of Parkinson's disease, with broader relevance to other neurodegenerative diseases and the general population. This establishes an essential framework for setting up new studies and safeguarding research and clinical practices when a new pandemic or other (health) crisis emerges.
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.