NeuralCipher Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
İlerici bir nörodejeneratif bozukluk olan Parkinson hastalığı (PD), motor ve motor olmayan semptomlarla kendini gösterir. Benzer insidansa rağmen, ABD'de, PD'li Hispanik hastaların hastalık yönetimi, Beyaz Hispanik olmayanlarınkinden daha fakirdir ve klinik çalışmalara katılımları beklenen değerleri yansıtmaz (yaklaşık% 5'in altında, beklenen değerlerin% 20'si civarında). Diğer kanıtlarla birlikte, bu gözlemler, PD'li Hispanik hastalarda kötü sağlık hizmetlerinin ifadeleridir ve uygun sağlık hizmetlerinin, sosyal ve ekonomik dezavantajların ve diğer faktörlerin az kullanıldığını ileri sürmektedir. Hispanik hastaların klinik çalışmalara az katılımı, bakım yetersizliğini daha da şiddetlendirir. Bu makalede, PD'li Hispanik hastalarda sağlık hizmeti boşluklarının kanıtlarını ve araştırmaya düşük katılımlarını inceledikten sonra, bu hastalara ve bakıcılarına ulaşmak, PD'de eğitmek ve onları araştırmaya dahil etmek için kapsamlı bir model sunuyoruz. Bu model, yıllar boyunca Hispanik topluluklarda PD farkındalığını artırmak için çalışan Parkinson Vakfı'nın çalışmalarına ve deneyimlerine dayanmaktadır. Bu model, Hispanik topluluklar içinde promotores de salud (toplum sağlığı çalışanları) eğitimi, Hispanik topluluklar içinde anketler ve odak grupları ile hastaların ve bakıcıların ihtiyaçlarının ve önceliklerinin belirlenmesi ve hastaların araştırmaya katılımları hakkındaki geri bildirimlerine dayanmaktadır. Bu modelin geliştirilmesi, daha iyi bakımı teşvik etmek ve Hispanik hastaların araştırmalarına katılımı artırmak için topluluk temelli kuruluşlarla sürdürülebilir ortaklıklar sağlayabilir. Buna karşılık, bu, PD ve bakıcıları olan tüm hastalar için daha iyi bir yaşam kalitesine yol açabilir.
Özgün kaynak özetini okuyun
Parkinson's disease (PD), a progressive neurodegenerative disorder, manifests with motor and non-motor symptoms. Despite similar incidence, in the US, disease management of Hispanic patients with PD is poorer than that of White non-Hispanics, and their participation in clinical trials does not reflect expected values (well below 5% vs. expected values around 20%). Together with other evidence, these observations are expressions of poor healthcare in Hispanic patients with PD, suggesting underutilization of proper healthcare, social and economic disadvantage, and other factors. The scant participation of Hispanic patients in clinical trials further exacerbates care inadequacy. In this paper, after reviewing evidence of healthcare gaps in Hispanic patients with PD and their low participation in research, we present a comprehensive model for reaching these patients and their caregivers, educating them on PD, and engaging them in research. This model is based on the work and experience of the Parkinson's Foundation, which over the years, has worked to increase PD awareness in Hispanic communities. This model is based on the training of promotores de salud (community health workers) inside Hispanic communities, the identification of needs and priorities of patients and caregivers with surveys and focus groups within Hispanic communities, and the patients' feedback about their participation in research. The development of this model could achieve sustainable partnerships with community-based organizations to promote better care and enhance participation in research of Hispanic patients. In turn, this could lead to a better quality of life for all patients with PD and their caregivers.
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.