NeuralCipher Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
Parkinson hastalığı (PD) semptomlarının yönetilmesi, genellikle geç bildirilen karmaşık semptomlar ve kaynak eksikliği de dahil olmak üzere birden fazla faktör nedeniyle zor olabilir ve bu da daha kötü sonuçlara neden olur. PD semptomlarının kendi kendini yönetmesi hastalar, bakıcıları, sağlık personeli ve sistemleri için bir önceliktir. Bununla birlikte, Birleşik Krallık'ta, sorunlu semptomları kendi kendine yönetmesi için PD'li insanları desteklemek için etkili kapsamlı bir öz-yönetim müdahalesi yoktur. Literatür incelemeleri ve ortak tasarım atölyeleri aracılığıyla kolaylaştırılmış bir öz-yönetim araç seti geliştirdik. Bu araç setinin fizibilitesini ve kabul edilebilirliğini randomize kontrollü bir deneme (RCT) öncesinde değerlendirmek için tek gruplu, post öncesi bir fizibilite çalışması gerçekleştirdik. Çalışmanın fizibilitesini işe alım oranını, tutma oranını, veri tamamlamayı, sonuç ölçümlerini ve ciddi olumsuz olayları ölçerek değerlendirdik. Buna ek olarak, müdahalenin tasarlandığı gibi teslim edilmesini sağlamak için sadakat verileri topladık. Kabul edilebilirlik için, katılımcıların katılımını oturumlara katılım yoluyla ve takipte katılımcılar tarafından tamamlanan bir geri bildirim anketi yoluyla ölçtük. Katılımcıların bir alt grubunda, katılımcıların iyi olduğunu düşündükleri ve müdahale ile neyin geliştirilebileceği ve deneme prosedürlerinin ne kadar kabul edilebilir olduğu hakkında geri bildirim almak için yarı yapılandırılmış görüşmeler yaptık. Tüm nicel veriler açıklayıcı olarak özetlendi ve nitel veriler kod kitabı tematik analizi kullanılarak analiz edildi. Hedef kitleyi önceden tanımlanmış bir zaman çizelgesi içinde başarıyla işe aldık, müdahale katılımını sürdürdük ve sınırlı eksik veri ve müdahale ile ilgili ciddi olumsuz olaylar olmadan yeterli takip tamamladık. Müdahale %93 sadakatle gerçekleşti ve katılımcıların %89'u nişanlandı. Katılımcılar destekleyici oturumları en yararlı buldu, ardından bilgi sayfaları ve kişi merkezli hedefler belirledi. Tüm PD bilgilerinin tek bir yerde olması, zorluklarıyla konuşmanın ve bunların üstesinden nasıl gelineceğinin problem çözmesinin yanı sıra değerli olarak görüldü. Araç seti şu anda ulusal bir RCT'de test ediliyor. Deneme Kayıt: ISRCTN kayıt: ISRCTN92831552.
Özgün kaynak özetini okuyun
Managing Parkinson's disease (PD) symptoms can be challenging due to multiple factors, including complex symptoms, which are often reported late, and a lack of resources, resulting in worse outcomes. Self-management of PD symptoms is a priority for patients, their carers, healthcare staff and systems. However, there is no effective comprehensive self-management intervention for use in the United Kingdom to support people with PD to self-manage problematic symptoms. We have developed a facilitated self-management toolkit through literature reviews and co-design workshops. We conducted a single-group, pre-post feasibility study to evaluate the feasibility and acceptability of this toolkit, ahead of a randomised controlled trial (RCT). We assessed the feasibility of the study by measuring recruitment rate, retention rate, data completion, outcome measures and serious adverse events. In addition, we collected fidelity data to ensure the intervention was delivered as designed. For acceptability, we measured participants' engagement through attendance at sessions, as well as through a feedback survey completed by participants at follow-up. In a subgroup of participants, we conducted semistructured interviews to gain feedback on what participants thought was good and what could be improved with the intervention, as well as how acceptable the trial procedures were. All quantitative data were summarised descriptively, and qualitative data were analysed using codebook thematic analysis. We successfully recruited the target population within a predefined timeline, maintained intervention engagement and completed sufficient follow-up, with limited missing data and no intervention-related serious adverse events. The intervention was delivered with 93% fidelity, and 89% of participants were engaged. Participants found the supporter sessions most helpful, followed by information pages, and setting person-centred goals. Having all their PD information in one place was seen as valuable, as well as talking through their challenges and problem-solving how to overcome them. The toolkit is now being tested in a national RCT. Trial Registration: ISRCTN registry: ISRCTN92831552.
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.