NeuralCipher Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
Arka planParkinson hastalığı (PD) araştırmalarında ırksal ve etnik temsilde dikkate değer bir boşluk vardır, özellikle Amerikan Kızılderilileri ve Alaska Yerlileri (AIAN) popülasyonları arasında, bu gruplarda PD prevalansının daha yüksek olmasına rağmen. Bu çalışma, araştırma fırsatlarına algılanan erişim, katılma istekliliği ve katılımla ilgili potansiyel endişeler açısından AIAN bireyleri arasında araştırma katılımını araştırdı.MetodsData, çevrimiçi Fox Insight (FI) çalışmasından elde edildi. Irkını Beyaz (n = 4363) veya AIAN (n = 49) olarak bildiren toplam 4412 kişiden oluşan bir örnek seçildi. PD anketi için Araştırma ve Genetik Teste İlişkin Tutumlar ve İnançlar, katılımcıların araştırma süreci, fırsatları ve tercihleri hakkındaki tutumlarını ve bilgilerini değerlendirmek için uygulandı.SonuçlarAIAN bireylerinin önemli ölçüde daha küçük bir oranı (%34,7) beyaz olmayan AIAN olmayan katılımcılarla karşılaştırıldığında PD araştırmalarına eş zamanlı veya geçmiş katılımı bildirdi (%52,9). Bu düşük katılım oranına ve sınırlı araştırma fırsatları bilgisine rağmen, AIAN bireylerinin büyük bir çoğunluğu (% 89.8) araştırmaya katılma isteğini dile getirdi. Buna ek olarak, hem AIAN hem de AIAN olmayan Beyaz katılımcılar, araştırma katılımı ile ilgili benzer endişe oranları bildirdi. AIAN bireyler arasında, en yaygın engeller araştırma sitesi, ulaşım ve zaman taahhütlerinden uzaktı.Bu bulgular, AIAN bireyleri arasında düşük araştırma katılımının isteksizlik veya nispeten daha büyük araştırma endişeleri yerine araştırma topluluğundan düşük katılımla daha fazla ilişkili olabileceğini vurgulamaktadır. Kabile toplulukları ile daha güçlü ortaklıklar kurmak ve topluluk liderlerini güven oluşturmak için dahil etmek, AIAN popülasyonları arasında araştırma temsilini artırabilir.
Özgün kaynak özetini okuyun
BackgroundThere is a notable gap in racial and ethnic representation in Parkinson's disease (PD) research, particularly among American Indian and Alaska Native (AIAN) populations, despite a higher prevalence of PD in these groups. This study investigated research participation among AIAN individuals in terms of perceived access to research opportunities, willingness to participate, and potential concerns about participation.MethodsData were obtained from the online Fox Insight (FI) study. A total sample of 4412 individuals who self-reported their race as White (n = 4363) or AIAN (n = 49) were selected. The Attitudes and Beliefs Regarding Research and Genetic Testing for PD survey was administered to assess participants' attitudes and knowledge about the research process, opportunities, and preferences.ResultsA significantly smaller proportion of AIAN individuals (34.7%) reported concurrent or past participation in PD research compared with White non-AIAN participants (52.9%). Despite this lower participation rate and limited knowledge of research opportunities, a large majority of AIAN individuals (89.8%) expressed a willingness to participate in research. Additionally, both AIAN and White non-AIAN participants reported similar rates of concerns about research participation. Among AIAN individuals, the most common barriers were distance from research site, transportation, and time commitments.ConclusionThese findings highlight that low research participation among AIAN individuals may be more associated with low engagement from the research community rather than unwillingness or relatively greater research concerns. Building stronger partnerships with tribal communities and involving community leaders to build trust may improve research representation among AIAN populations.
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.