Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
Geçtiğimiz 25 yıl boyunca, dışsallaştırılmış derin beyin stimülasyonu (DBS) öncüllerinden elde edilen yerel alan potansiyeli (LFP) kayıtları, Parkinson hastalığının (PD), esansiyel titremenin (ET) ve distoninin patofizyolojisi hakkında benzersiz bilgiler sağlayarak adaptif DBS gelişimine katkıda bulunmuştur. Bununla birlikte, dışsallaştırılmış DBS deneysel çalışmalarında hasta deneyimleri az araştırılmaktadır. Hasta memnuniyetini, motivasyonları ve algılanan yükü ameliyat sonrası dışsallaştırılmış DBS LFP araştırmalarına katılmaktan değerlendirmeyi amaçladık.Materyaller ve yöntemlerTelephone anketleri anketleri ve yarı yapılandırılmış mülakatlar 2019-2024 yılları arasında Londra St George Hastanesi'nde LFP araştırmalarına katılan hastalarla yapıldı. Karma yöntem analizinde, yarı yapılandırılmış mülakatlar tematik analiz kullanılarak analiz edildi ve demografik verileri sunmak ve kategorileri karşılaştırmak için tanımlayıcı istatistikler kullanıldı.SonuçlarToplam 47 hasta katıldı: PD ile 24, ET ile 12 ve distoni ile 11. Altruizm ve geri bir şey vermek isteme, deneme katılımı için birincil nedenler olarak gösterildi. Çoğu katılımdan herhangi bir kişisel fayda görmemesine rağmen, bazı deneyimli güvenceler, bilgi kazandı ve minimum rahatsızlık hissetti;% 80.4 hiçbir dezavantaj yaşamadı ve% 88.7 olumlu bir genel deneyim bildirdi. En sık bildirilen yükler deneysel paradigmalar, seyahat, finansal maliyetler ve daha uzun bir hastanede kalıştı. Katılımcılar, deneme bulguları hakkında bilgi almanın önemini vurguladılar ve araştırmaya daha fazla katılım dilediler.Katılımcılar, öncelikle özgecilik tarafından motive edilen dışsallaştırılmış DBS araştırma katılımı ile yüksek memnuniyet bildirdiler. Araştırma bulgularının yayılmasına önem verdiler. Hasta deneyiminin deneme katılımını değerlendirmek ve katılımcıların bakış açılarını kavramak, gelecekteki deneme tasarımını ve teslimatını geliştirmek için fırsatlar sağlayabilir.
Özgün kaynak özetini okuyun
ObjectivesFor the past 25 years, local field potential (LFP) recordings from externalized deep brain stimulation (DBS) leads have provided unique insights into the pathophysiology of Parkinson's disease (PD), essential tremor (ET), and dystonia, contributing to the development of adaptive DBS. However, patient experiences in externalized DBS experimental studies remain underexplored. We aimed to evaluate patient satisfaction, motivations, and perceived burden from participating in postoperative externalized DBS LFP research.Materials and methodsTelephone surveys using questionnaires and semistructured interviews were conducted with patients involved in LFP research at St George's Hospital, London between 2019 and 2024. In a mixed-method analysis, the semistructured interviews were analyzed using thematic analysis, and descriptive statistics were used to present demographic data and compare categories.ResultsA total of 47 patients participated: 24 with PD, 12 with ET, and 11 with dystonia. Altruism and wanting to give something back were cited as primary reasons for trial participation. Although most did not perceive any personal benefits from participation, some experienced reassurance, gained knowledge, and felt minimal discomfort; 80.4% experienced no drawbacks, and 88.7% reported a positive overall experience. The most frequently reported burdens were the experimental paradigms, travel, financial costs, and a longer hospital stay. Participants stressed the importance of receiving information about trial findings and wished for greater involvement in the research.ConclusionsParticipants reported high satisfaction with externalized DBS research participation, motivated primarily by altruism. They valued dissemination of research findings. Evaluating patient experience of trial participation and gaining insight into participants' perspectives may provide opportunities to enhance future trial design and delivery.
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.