NeuralCipher Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
Parkinson İlerleme İşaretleyicileri Girişimi (PPMI), kapsamlı klinik, görüntüleme ve genetik verilerin yanı sıra Parkinson hastalığının (PD) tüm aşamalarında bireylerden terapötik gelişimi hızlandıran biyobelirteçler geliştirmek için serebral spinal sıvı (CSF) ve kan biyolojik örnekleri elde eden uluslararası, uzunlamasına, gözlemsel bir çalışmadır. Prodromal bireylerin büyük bir popülasyonunu (PD biyobelirteçleri ve / veya erken belirtileri olan katılımcılar) kaydetme çabası, tipik semptomların başlangıcından önce kayıtlara özgü belirli zorlukların üstesinden gelmek için içgörüleri paylaşma fırsatı sunar. Ücretli ve kazanılmış medya, sevk kohortları ve bireysel ve topluluk elçileri, geniş bir çalışma popülasyonunu çekmek ve kaydetmek için işe alım stratejileri olarak kullanıldı. Her bir stratejinin başarısı (i) bilgilendirilmiş rızaya, (ii) koku testinin tamamlanmasına ve (iii) hipozmik bireylerin tanımlanmasına dönüşüm olarak ölçüldü. Katılımcılar bir eConsent ve anketi çevrimiçi olarak tamamladılar, ardından Parkinson riski için uzaktan koku testi taraması yapıldı. Hiposemili katılımcılar dopamin taşıyıcı (DAT) görüntülemeyi tamamlamaya davet edildi. Uygunluk kriterlerini karşılamaya devam edenler, kapsamlı uzunlamasına takip için PPMI klinik çalışmasına kaydolmaya davet edildi. Sonuçlar Koku testi web sitesine 1,2 milyondan fazla ziyaret kaydedildi ve 79.837 katılımcı uzaktan hiposmi taramasına izin verdi. 57.754 katılımcıya koku testi gönderildi ve 38.419 ile tamamlandı; 6,649'un hipozmik olduğu tespit edildi (PPMI çalışma kesintileri ile tanımlandığı gibi). DAT görüntülemesi 1,720 ile tamamlandı ve 1,120'nin uzunlamasına takip için uygun olduğu belirlendi. En çok sayıda katılımcı, testin kokusunu almaya razı oldu; ücretli medya ve sosyal medya reklamları, yönlendirme ağları (ticari ve çalışma ortakları) ve MJFF topluluğundan geldi. Genel olarak, koku testini tamamlayan katılımcıların %14,4'ünün hipozmik olduğu doğrulandı. Tamamlanmış UPSIT'ten doğrulanmış hiposmi vakasına en yüksek dönüşüm oranları, çevrimiçi arama sonuçları, kazanılmış basın kapsamı ve radyo reklamları ile gerçekleşti. Sonuç PPMI, katılımcıların biyobelirteçler ve / veya erken belirtilerle (ancak tipik semptomlar olmadan) kaydedilmesine yönelik zorlukların üstesinden gelmek için yararlı bir örnek sağlar. Bu çalışma ekibi ve diğer araştırmacılar için bu verilerden önemli dersler, işe alım stratejilerinde çevik olmak, etkili katılımcı katılım yaklaşımlarından yararlanmak ve site yükünü boşaltmak ve katılımcı deneyimini kolaylaştırmak için merkezi çalışma ekiplerini / kaynaklarını önceliklendirmektir.
Özgün kaynak özetini okuyun
Background/Aims The Parkinson Progression Markers Initiative (PPMI) is an international, longitudinal, observational study that acquires comprehensive clinical, imaging and genetic data, as well as cerebral spinal fluid (CSF) and blood biological samples from individuals in all stages of Parkinson’s disease (PD) to develop biomarkers that accelerate therapeutic development. The effort to enroll a large population of prodromal individuals (participants with PD biomarkers and/or early symptoms) presents an opportunity to share insights for overcoming specific challenges unique to enrollment prior to the onset of typical symptoms. Methods Paid and earned media, referral cohorts, and individual and community ambassadors were leveraged as recruitment strategies to attract and enroll a broad study population. The success of each strategy was measured as conversion to (i) informed consent, (ii) smell test completion, and (iii) identification of hyposmic individuals. Participants completed an eConsent and questionnaire online, followed by remote smell test screening for Parkinson’s risk. Participants with hyposmia were invited to complete dopamine transporter (DAT) imaging. Those who continued to meet eligibility criteria were invited to enroll in the PPMI clinical study, for comprehensive longitudinal follow-up. Results Over 1.2 million visits to the smell test website were recorded and 79,837 participants consented to remote hyposmia screening. A smell test was sent to 57,754 participants and completed by 38,419; 6,649 were identified to be hyposmic (as defined by PPMI study cutoffs). DAT imaging was completed by 1,720, with 1,120 identified as eligible for longitudinal follow-up. The greatest number of participants who consented to smell testing came from paid media and social media ads, referral networks (commercial and study partners), and the MJFF community. Overall, 14.4% of participants who completed smell testing were confirmed to be hyposmic. The highest rates of conversion from completed UPSIT to confirmed case of hyposmia occurred with promoted online search results, earned press coverage, and radio ads. Conclusion PPMI provides a useful example of overcoming challenges to enrollment of participants with biomarkers and/or early symptoms (but without typical symptoms) of disease. Important lessons from these data for this study team, and other researchers alike, are to be agile in recruitment strategies, to utilize effective participant engagement approaches, and to prioritize centralized study teams/resources to offload site burden and streamline participant experience.
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.