Araştırma özeti
Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by
Arka plan: Parkinson'un Kendi Kendini Yönetme Aracıkit'i ile Canlı Kuyu, NHS'de Parkinson, bakıcıları ve sağlık profesyonellerini motor ve motor olmayan semptomları yönetme ve refahı teşvik etmede desteklemek için kullanılmak üzere tasarlanmıştır. Toolkit, Parkinson ve sağlık ve sosyal bakım pratisyenleri ile yaşayan insanlarla istişarede teori tabanlı davranış değişikliği ve kendi kendini yönetme tekniklerine dayanarak geliştirilmiştir. Dijital (e-Toolkit) ve kağıt (manuel) versiyonları vardır. Yöntemler: : Tek kör iki kollu randomize kontrollü çalışma RCT klinik etkinliği ve araç setinin maliyet etkinliği, eğitimli uzman olmayan bir destekçi ile altı seansa kadar kolaylaştırılarak yaşam kalitesini iyileştirmek. Parkinson hastalığı olan kişiler 6 ve 12 aylık bazda değerlendirilecektir. Değerlendiriciler tedavi grubuna kör olacaktır. Birincil sonuç ölçüsü 12 aylık Parkinson Hastalığı Anketi (PDQ-39, Parkinson'un ilgili yaşam kalitesi) puanıdır. İkincil sonuç önlemleri arasında MDS Birleşik Parkinson Hastalığı Değerlendirme Ölçeği (Bölüm I, II, III, IV), EQ-5D ve Parkinson için uyarlanmış bir Müşteri Hizmeti Makbuzu Envanteri bulunmaktadır. Carer sonuçları arasında Zarit Carer Burden Envanteri ve Parkinsonizm için Yaşam Kalitesi Anketi bulunmaktadır. Parkinson hastalığı olan toplam 338 kişi ve uygunsa bakıcıları İngiltere'deki çeşitli ortamlardan işe alınacak. İleri demans, yaşam sonu veya atipik Parkinsonizm olanlar hariç tutulacaktır. Paralel karma yöntemler süreç değerlendirmesi, Toolkit ve oturumların uygulanmasını, alımını, kullanımını, etkinliğini ve maliyet etkinliğini teşvik eden veya engelleyen faktörleri araştıracaktır. Tartışma: Başarılı olursa, Parkinson Toolkit ile Live Well, demans da dahil olmak üzere diğer karmaşık uzun vadeli bozukluklar için bir model olarak kullanılabilir. Bu, NHS'deki mevcut boşlukları (ulusal Parkinson denetim verilerinin gösterdiği gibi), hastaların ve bakıcıların semptom yönetimi ve Parkinson ile 'iyi' yaşama konusunda kişiselleştirilmiş bilgilere, tavsiye ve desteğe erişmelerini sağlayarak köprüleyecektir. Deneme Kayıt numarası: ISRCTN92831552.
Özgün kaynak özetini okuyun
Background: The Live Well with Parkinson’s Self-Management Toolkit is designed for use in the NHS to support people with Parkinson’s, their carers and health professionals in managing motor and non-motor symptoms and promoting well-being. The Toolkit was developed based on theory-based behaviour change and self-management techniques in consultation with people living with Parkinson’s and health and social care practitioners. There are digital (e-Toolkit) and paper (manual) versions. Methods: : Single-blind two-arm randomised-controlled trial RCT of clinical effectiveness and cost-effectiveness of the Toolkit, facilitated by up to six sessions with a trained non-specialist supporter, in improving quality of life. People with Parkinson’s will be assessed at baseline, 6 and 12 months. Assessors will be blind to treatment group. The primary outcome measure is the Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39, Parkinson’s related quality of life) score at 12 months. Secondary outcome measures include the MDS Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (Part I, II, III, IV), EQ-5D, and a Client Service Receipt Inventory shortened, adapted for Parkinson’s. Carer outcomes include the Zarit Carer Burden Inventory and Carer Quality of Life Questionnaire for Parkinsonism. A total of 338 people with Parkinson’s, and their carers if appropriate, will be recruited from diverse settings across England. Those with advanced dementia, at end-of-life or with atypical Parkinsonism will be excluded. A parallel mixed methods process evaluation will explore the factors promoting or inhibiting implementation, uptake, use, effectiveness and cost-effectiveness of the Toolkit and sessions. Discussion: If successful, the Live Well with Parkinson’s Toolkit could be used as a model for other complex long-term disorders, including dementia. This would bridge existing gaps in the NHS (as shown by the national Parkinson’s audit data), by enabling patients and carers to access personalised information, advice and support on symptom management and ‘living well’ with Parkinson’s. Trial Registration number: ISRCTN92831552.
Bilimsel değerlendirme
Araştırma sorusu
Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.
Yöntem ve örneklem
Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.
Temel bulgular
Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.
Sınırlılıklar
Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.
Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.