Perspectives of People At-Risk on Parkinson's Prevention Research

Araştırma özeti

Kaynak özetin Türkçe makine çevirisi. Klinik kullanım öncesinde özgün yayınla karşılaştırılmalı; hekim incelemesi değildir. cc by

Parkinson için risk altındaki kişilerde önleme denemelerine yönelik hareket hızla gerçeğe dönüşüyor. Bu makalenin yazarları, LRRK2 G2019S varyantına sahip genetik olarak risk altındaki bir savunucusu ve biri Parkinson hastalığı (PD) teşhisi konmuş olan hızlı göz hareketi uyku davranış bozukluğu (RBD) olan iki hastayı içermektedir. Bu yazarlar, 2021 ve 2022 yıllarında Massachusetts General Hospital'ın ev sahipliğinde düzenlenen "Parkinson's: A Trial Design Forum'un Önlenmesi için Planlama" programına konuşmacı, panelist ve moderatör olarak katıldılar. Diğer yazarlar arasında Parkinson (PwP) ve emekli aile hekimi olan genç bir başlangıçlı kişi, Parkinson'da hasta katılımı uzmanı ve erken kariyer ve emektar hareket bozuklukları klinisyen araştırmacılar bulunmaktadır. Erken müdahalenin önemi, karar vermedeki girdilerinin meşruluğu ve tüm araştırma çalışma süreci boyunca şeffaf iletişim ve geri bildirim arzusu ile ilgili risk altındaki katılımcı sesinden çeşitli temalar ortaya çıktı. Mevcut çevredeki zorluklar ve fırsatlar, birincil bakım hekimleri ve genel nörologlar arasında PD riski, risk ifşasının yasal ve psikolojik etkileri, bireysel araştırma sonuçlarının sınırlı geri dönüşü ve risk altındaki bireylerin daha geniş Parkinson topluluğuna tanımlanmamış katılımı ve entegrasyonu hakkında farkındalık eksikliğini içerir. Risk altındaki bireylerin ve PD ile yaşayanların bakış açılarını önleme deneme geliştirmesinin bu erken aşamasında birleştirmek başarı için çok önemlidir.

Özgün kaynak özetini okuyun

The movement toward prevention trials in people at-risk for Parkinson’s is rapidly becoming a reality. The authors of this article include a genetically at-risk advocate with the LRRK2 G2019S variant and two patients with rapid eye movement sleep behavior disorder (RBD), one of whom has now been diagnosed with Parkinson’s disease (PD). These authors participated as speakers, panelists, and moderators in the “Planning for Prevention of Parkinson’s: A Trial Design Forum” hosted by Massachusetts General Hospital in 2021 and 2022. Other authors include a young onset person with Parkinson’s (PwP) and retired family physician, an expert in patient engagement in Parkinson’s, and early career and veteran movement disorders clinician researchers. Several themes emerged from the at-risk participant voice concerning the importance of early intervention, the legitimacy of their input in decision-making, and the desire for transparent communication and feedback throughout the entire research study process. Challenges and opportunities in the current environment include lack of awareness among primary care physicians and general neurologists about PD risk, legal and psychological implications of risk disclosure, limited return of individual research study results, and undefined engagement and integration of individuals at-risk into the broader Parkinson’s community. Incorporating the perspectives of individuals at-risk as well as those living with PD at this early stage of prevention trial development is crucial to success.

Bilimsel değerlendirme

Araştırma sorusu

Sorunun kapsamı orijinal çalışma üzerinden değerlendirilir.

Yöntem ve örneklem

Çalışma tasarımı ve örneklem için kaynak makaleyi kontrol edin.

Temel bulgular

Bu kayıt için editoryal olarak onaylanmış bulgu özeti henüz yayımlanmadı.

Sınırlılıklar

Sonuçların genellenebilirliği, yanlılık ve klinik anlamı ayrıca incelenmelidir.

Bibliyografik veriden yöntem, örneklem veya klinik sonuç çıkarımı yapılmaz.